2025年4月14日月曜日

球脊髄性筋萎縮症　闘病記　第三回

最近は物価が高くて嫌になるな…。

馬鹿な政府のおかげで国民は大変じゃわい。😂無職の儂はホンマ大変じゃが馬鹿垂れ！カス政府めが。💥👎😜

まあそんな事は置いておいて、難病　「球脊髄性筋萎縮症」で一番厄介な事は何か？

まあ病気自体かなり厄介なんやけど、それでも一番気を付けないといけない事は

「脚の骨折」だ…。😅

恐らくベテランは何回か経験してるはずだ。😓ポキポキっとな。

片脚で杖ついて動けるとか、トイレも片脚でOKの人はまだ全然いけるけど。俺は5年で5回骨折。5回中4回右脚。内3回入院。1回手術をした。何故こんなに骨折するかというと骨粗しょう症になっているからだ。😅

仕事も辞めたら歩く距離が激減する。俺の場合は主治医から「無理をするな」「疲れるな」と言われる為あまり身体を動かさなくなった。悪循環が起きて骨粗しょう症になった。で入院したら骨折箇所以外はリハビリもするが骨折箇所は動かせない。その為ガクッと筋力は落ちる。😱

結果を言うと身体は多少動かした方が絶対に良い。当然入院中はご法度だ。

リハビリを理学療法士さんとやるのが一番良い！俺はHALハル（ブログ内参照）もやっている。😁💪💓

嚥下機能が弱まりほぼむせてかなり食べづらかったがリハビリを経て今はほぼほぼむせなくなった！1回駄目になってもこれに関してはほぼ完治しかけている。これも筋力なしでは動かない。なんでやろな？治らんと医者は言っていたが…。何にせよ諦めない事だ。難病やけん医者も解らん事もあるようだ。😅

こんな話…暗くなるだけだが事実なのでしょうがない。精神面はなんとかするしかない。この病気は100％遺伝やけん…

「何で儂が…？」て思うわな。😨💔

あと家族の協力も多大に必要だ。残念ながらな。迷惑はかける…。

気分を変えるには？😑

俺は趣味の事を考えている。まあ良くなるための目標でもあるかな。😍👍

目標「自分1人で愛車に乗って行きたいところへ行けるようになる！」

これが俺にとっては今やおおごとなんじゃ。

平地は杖ありで長距離じゃなけりゃ歩ける。ただ段差がいかん…。玄関1段。アプローチ2段。現状では全然駄目だ…。これができるようになれば愛車を買ってウロウロする！

旧ミニかマルニ！😍👍

国産なら新型ZかロードスターRFだ！😜

Z！

　　　　　　　　　　　　　　（上　日産のカタログより拝借）

好きだったS30に似とるな。今やS30の値段は頭が狂っているので買わない。この新型はちょっと値が張るな。色はバーガンディが良いな。昔のマルーンいうやつじゃ。😁あずき色！

ほやけど…今の日産は好かんけんやっぱり買わんかな…。😅

で

ロードスターRF!

　　　　　　　　　　　　（上　マツダのカタログより拝借）

オープンエアーの気持ち良さを知ったら屋根はない方が良い！😁
けど障害者なので幌じゃないやつをチョイス！屋根は自動で開閉する！これ結構良いと思ってる！

てな事を日々想像して楽しんでいるのだ！

障害者になってからも相変わらずの～

ド変態だ！😂😂😂💪🍀🌸

正直、何か楽しい事を考えんとやっとれんわいな～😅👌

現在の状況　2024年8月～

理学療法士さんのリハビリ1回40分を週3回。主に脚のリハビリ。嚥下機能の回復で週1回40分、STさんにかかっている。

病院（主治医以外）でHALハルのリハビリ1時間。週1回。ハルは2024年12月から

何もない日は自主リハビリを行っている。

結果　脚の接地感が随分増した。

ん～ハッキリ言えるのはこれくらいだが前回も書いたように肺活量がUPしている。なので動いても疲れづらくなった。

人間は身体を動かすとホント気分は上がるな！😍👍🍀

やっぱ諦めないという事が一番大事じゃの。

正直しんどいけどな。

正直どうなるのか？誰も解らんな。😜

薬ができるその日まで！できるだけ筋力維持を図ろうと思う！

となれば万々歳じゃ！😍👍🍀🌸🌸🌸

ほなまたの！

2025年3月26日水曜日

リハビリ治療HALハルでサイボーグになる！効果あり④

春がすぐそこまで来ている。😍

元気な頃は愛車でしょっちゅう走りに出ていた。

オープンカーならこの季節、山は特に最高のドライブシーンだ。👍

早く元通りになりたい！と正直思う。残念ながら今のところ治る事はない。難病は酷だな…。😅

と、

落胆してても何も始まらない。😁👍

16回目の、2週間ぶりのHALは過去最高の歩きを見せた！😍👍

併発している病気の診察と法事で2週間

（2回）HALを休んだ。

今回から距離を５ｍ延長している。往復35ｍだ。

過去一歩けた！というのは距離ではなく

楽に歩けたと言う感覚だ。おそらく歩く姿勢がよかったので効率的に楽に歩けたのだろう！ハルを装着してこんなに楽に歩けたのは初めてだった！💓

俺なりに上体を極力地面に対して垂直にするよう心掛けてみた。ようは姿勢を正して歩いてみたのだ。実際は姿勢を正す筋力が弱いので姿勢を正すのはなかなかきついのだが今回はうまくいけた！

過去最高といっても4往復中1回楽に歩けただけなのだが…。過去一なのでやはりこれは成果ありと言って良いだろう。

キチンとした歩き方をすれば効率よく歩けて楽なのだ。😁👌

自分がこうやって歩いていたと思い出す事ができた。ハルを付けてない時は当然そんな歩き方はできない。随分良くなったと勘違いして骨折する人もいるようだ。要注意だな。

サイバーダイン社のHALハルは成果が出るといって良いだろう！

前回の③に書いた事以外の効果は

①正しい歩き方ができるようになる。

結果歩くのが楽になる。その姿勢をキープする筋力アップにもつながる。😍👍

②前回のブログアップしたときよりも疲れが取れやすくなっている。血中酸素濃度、脈拍、血圧を測った結果だ。体力がアップしている。😍👍

等の成果が出てきている！

家でのリハビリで歩く時も、以前は1周で息づかいが激しくてしゃべる事も叶わなかったが、現在は2周しても普通にしゃべれるようになった。まあこれはハル以外のリハビリの成果もあるのだが。

週一回のハルのリハビリでどこまでイケるか！また追って報告しようと思っている！

今の俺の目標は…。

階段を3段昇り降りができて、車に乗って1人でトイレにいけるようになることだ。先ずはそれを目標とする。

その時の愛車は…ん～現在2択になっている！

1台は以前紹介した旧ミニだ！

あと1台は言わん。また気が向いたら言うかもな！

治ったらこんな事を次期愛車でまたしたいな！😎👍

暖かくなると変なのも出てくるのでちょっと注意せーよ。😂😂😂

今週末はお花見じゃ！🌸🍀

ほなまたの！

2025年3月18日火曜日

球脊髄性筋萎縮症　闘病記　第二回

闘病記　第二回

その時の精神の内面をちょっと綴っていく。

恐らく患者は皆通る道だ。

約3年前、休職を決めた。😓53歳の時だ。

俺が務めていた会社は55歳からある要件を満たせば定年退職ができた。2年休職してその時の体調を見て復職するか退職するかを考えた。

なんとか53歳まではふんばったが休職を決定づけたのは事務所でこけて１人で立ち上がれなくなった時だ。

心の声「あかん…キツ過ぎる…もう辞めよ…。」😅

この時の身体の状態は杖をついて歩行はできるが立っていられるのが賭け事かというくらい脚に接地感がなくなっていた。歩いても10ｍ歩くと息が上がる…。

残念ながら潮時だ…。と強く感じた。😤

病気を宣告されたら、潮時だと思った時に仕事を継続するか辞めるかを検討したら良いと思う。生活環境はそれぞれだ。絶対そうしろとは言わない。ただ無理をすると良い結果は絶対にない。健常者に比べ骨折したらする度に筋力はかなり落ちていく。この病気に骨折はつきものだ。特に両脚。

5年で5回骨折…内3回入院した俺が言うので間違いない。筋力は5年前とは雲泥の差だ。つまずく事が多くなるので特に歩くときは注意が必要だ。😍👍

残念ながら骨折の痛みには慣れてしまった。いかんのは入院。これだけは極力避けたいな。

予定では55歳で役職を見直しされて通常定年の60歳までゆる～く精神的にゆとりのある内容の仕事をしようと考えていた。で、プライベートの趣味に時間を割いていく！😁

つもりだった…。

まあそーはいかんわいな！残念！年々きつくなり55歳で退職をした。未来予想図は思い描いていたものとは全く違っていく事となる。👎😡

会社は家でできる仕事を考えてくれていたが、キッパリ辞めた。😍会社サンキュー！

どんな仕事も責任が生じるから辞めた。

言っとくが、その選択は決してマイナス思考ではなく、これから筋力が低下していくであろう下降線の角度を緩めてやる、あわよくば回復してやろうと思ったからだ。例外もあるかもしれんやろ。😜😜😜👍

仕事も良いが先ずは己の身体だ。リハビリに専念する環境作りが最優先事項だ。

まあ想定外は今までもなんぼでもあったが…

その頃はそれでも流石にちょっときつかったな…精神的に。治らんけんの。😓

ジワジワ身体が動かんなるけんの…

精神は折れ、若干荒れた。クソのような世の中はやっぱり理不尽ばかりだと思った。正直「なんで儂なんぞ！他になんぼでもカスみたいなんおるやないか！よりによって何でや…」て思うわけだコレ。そんなん言うたらあかんけどな。👎

と言いつつ儂よりカスはソートーおるやんけ！ほとんどのヤツやんけ！とも思うわけだコレが！ホンマあかんな難病は…。

ププ、ニンゲのいかんトコよの～～。こういうの。やけど本音かの。ギャハハ！😆

ま、実際は他人の事なんぞ考える余裕は一切ないわ。😁

休職後、その頃はまだ魂ともいえる愛車で運転ができたのでまだ良かったかな。😍👍

乗り降りが普通のドアじゃないので降りる事ができなくなり昨年2月に売却した。😱

嫁さんや車の主治医は置いといたら良い！と言ってくれたが、乗れないのに置いておいてもな…。家に車3台は置ける（ウサギ小屋やけど）けどセヴンは走らせてナンボ！の車だからな。😎👍

思ったほど魂は抜けなかったが、もう車趣味はきついかもと思ったな。😱

兎にも角にもやりたいと思い描いていた事が随分とできなくなるのは確かだ。キツイ言い方やけどな。病気の進み具合にもよるがまだ杖なし、しんどいけど歩ける。階段もいけるのなら将来は明るいかもしれんな。現在は本当に様々な国が治療薬を開発している。それとHALによるリハビリで筋力が衰える下降線は随分緩やかになるはずだ。症状が軽ければ軽いほど身体には良いと思う。それと…

先ずはこの病気に関する情報を得る事だ。ネットで調べるのも良いが限度がある。最善策はSBMA患者の会に入会することだ。ホストはこの病気の権威の医師が所属する大学だ。年会費は要るがほんのちょっとだ。言っちゃなんだがここの情報は俺が通院してる病院よりたぶん詳しいし早い。これはお奨めだ。俺は娘に勧められ入会した。ナイス娘っ子！治験の情報もあるのでありがたい。今の病院はおそらくこれさえも知らない。ホントにリュープリンを打つだけやな。実際看護師さんで事足りる！今のところはね。😂

セカンドオピニオンも検討したら良い。難病患者は大学病院とかが良いかもしれんな。

結局最後は自分でどうするかを決めなくてはならない。例えつらい難病だろうが心の整理は自分でつけるしかない。幸い時間はタップリあった。俺は行きつくところまで真剣に考えた…この先何か生きとる意味があるんか？

寝たきりになって何もできなくなって…それで生きてると言えるんか？😨

まあ答えを見つける事はできなかった…😅

ただ言えるのは今は幸せだと感じる時もある。ささやかだが。👍

嫁さん、娘のおかげだろうな。😍

それでもう充分やんか。と思えるようになった。例えこの先どうなってもな。

来るべきその時に嫁さんと娘がいてくれたら楽しい人生だったなと言えそうだ。

ただ、まだ全然諦めた訳じゃないぞ。当然やれる事はやり続けるつもりだ。💪😁

70％くらいかな…将来への覚悟は。

考えてもしょうがないけんの。

「病気と上手くつきあわないかん」

難病の球脊髄性筋萎縮症の人間に向かって

このセリフ言うヤツは信用しないほうが良い。これは病気が治る可能性があるヤツ向けの一番簡易な小手先のセリフだ。病気のヤツにはこれを言ったら間違いないと思っているカスだ。病人にはコレと決めているセリフだ。「お前がこの病気になってみーや！」と言ってやれ。俺も言われたがやはり信用出来んヤツが言ってきたな。😂あと自分の病気を言ってくるヤツな。知るかお前の病気なんぞ。👎😂😂😂

ま、結局自分が今できる事をやり続けるしかないんよ！😍

どこまでリハビリやって良いかの判断も誰もできんのやけん。残念ながらな。

自分で決めて、やるだけの話。今までと一緒！という事よ。😍👍🍀

治療薬だってできるかもしれんよ！

何があるか分からんけんやれる事をやって次のステップの準備をしようと思う。😆💪

幸い俺は嫁子に恵まれた。嫁子には感謝しかない。治ったらまたしっかり恩を倍にして返すけんの。😍💝

昨年夏頃から嚥下機能が低下し、もう飯も食えんなるんかと落胆していたが現在88％まで復活し時間はまだチョイ遅いけどしっかり食べれている。キッチリ治すつもりだ。

筋肉って一回壊れたら治らんと言ってなかったっけ？治りかけてるぞ…声も復活してきた。

当然毎日、嚥下、表情筋、発声のトレーニングを自己流でやっての話だ。嚥下はSTさんともやってるな。😁👍

また車で美味しいモンを食べに行きたいな～！

なんとか自力で自分の愛車に乗って好きなモンを食べに行けるくらいまでにはしたいと思っている。😎👍

もし出来なんだら？

それはそれでしょうがない！健常者だった頃でも自分の思うようにできたのは3割くらいだろ！ケセラセラ！

それでえーんよ！ほなまたの！😍👌🍀

2025年2月22日土曜日

リハビリ治療HALハルでサイボーグになる！効果あり！③

難病「球脊髄性筋萎縮症」のリハビリに実施されているリハビリサイボーグ「HAL」ハル！

昨年行った名古屋の権威の医師のお勧めという事で愛媛で取り扱っている病院を探した。ネットで見たら四国中央市に１件あったが如何せん遠いわ。いつもの病院はやってない。よーに調べたら家から車で10分の病院が最近始めたとのことだった。ラッキー！😁👍

やり始めて14回目だが成果は見られた！😍👌先ずは一体どんなリハビリをしてるのかというと…

先ずはハルを装着する。3人がかりで車椅子から装着までの時間は約20分。

立ち上がって（俺の場合、立ち上がりもリハビリ）

センター内を片道15ｍ往復30ｍをこの状態で歩く。

ここらで片道15ｍ。折り返して

1周終了。往復30ｍ。

初めての時はセットするのに時間がかかったりセンサーの位置決めとかもあり疲労していたので1周でダウン…。周回ごとに血圧や心拍数、酸素濃度を計測する。初回は5分程休んでも体力は戻らなった。

で8回目で4往復できるようになった。周回ごとに休憩は入れる。この頃には血圧等が戻りやすくなってきておりしゃべったりもできだした。これは体力がついたと言える。自分ではまだ歩きやすくなった等の実感はないが歩く姿は体幹がしっかりしてきているとの事だった。ん～進歩だな！😍👍

このようにセンサーが外れたりするとハルはただのバラスト（おもり）と化す…。重い…。しんどい…。😜

ハルのリハビリをして感じた事

①調子の良い時は歩幅が長くなり、横ブレも少なく自分でも「俺、そういやこんな感じで歩きよったわい！」と感じる時がある。家でトイレへ行くとき1回だけだが楽に行けた。杖はついているが。

②肺活量？運動量がアップしても息切れがほぼなくなった。

以上、俺が実際ハルをやりだして実感したことだ。😍

ただハル以外に週４回（STさん含む）、家で理学療法士さんの訪問リハビリもやっているのでハルだけの効果かどうかは分からない。だが確実にほんの少しだが良くなっているトコもあるのは確かだ。
やればやっただけならなんぼでもやるのだがさじ加減が難しいわい…。

ほんま難病よのー。😂

難しいゆーても始まらんけんの！治るまでジワジワやるだけの話じゃの！😁👍🍀

ほなまたの

2025年2月13日木曜日

結婚祝30周年！！大塚国際美術館へ久々の旅行じゃ！

という事で結婚３０周年をめでたく迎える事ができた！これもひとえに嫁さんの人柄の良さと儂の努力と娘の献身のおかげじゃわい。😍

ホンマに嫁、娘、信頼しとる若干名、治療に携わってくれる人だけでこの難病が治るまではヒト関係は一切いらん。邪魔なだけやけんの。😂👎

で、娘も休みを取って帰ってきており家族３人で旅行に行ってきた！何年か前に淡路に行った以来かの。😆🍀

行き先は～

大塚国際美術館！！

てことで徳島県へ行ってきた。😁👍

松山市内から約２時間30分の道程だ。😊👌

儂は車椅子なので近場に駐車したが係員もしっかりした対応で良かった。👍

聞こえてくる言語も日本語が9割以上だった。おるだけでチャーチャーうるさくて香水臭くてうざい外人が少ないのも好感がもてるわ。😍👍

特に反日国の輩は日本にくるな。👎👎👎

反日は差別行為だぞカス共。勘違いすなよニッポンの左向きも。😜👎

館内は有名絵画の原寸大の特殊な複製を年代ごとに展示している。😍昔、教科書で見た絵が複製とはいえ見られるのは思っていたよりワクワクした。😁👍

この絵は何を物語っているのか…？訳の分からない絵を見て考えてみたが…全く何がコンセプトなのか分からんかったわい。ハハハ😂

ルート通り行くと４ｋｍあるようだ。見ごたえはバッチリだ。ランチやカフェに寄って約４時間ほどの滞在だった。嫁さん、娘さん！車椅子押してくれてありがとうな。😍👌

二人にはこの先どがいな事があっても感謝しとるけんの。🍀😉

じっくり堪能させていただいた。👍💓

今夜の宿泊はここ！

娘の気遣いで夕食も結婚30周年のサービスをしてもらった。😍

ホテル内のレストラン

嚥下がかなりきつかったが頑張っていただいたぞ…。食べるんも生死に関わるけん疲労度MAXよ…。でも久々の超豪華な晩飯！非常に美味しかったわい！！😆💓💖👍

牛、豚、鶏、魚！！全部出てきたわい！

全部美味かったが一番はブリの塩焼きやった。歳を感じるのー。

でサービスのケーキ！！

どーせ味はイマイチやろと思ったら滅茶苦茶美味しかったがなコレ！！😋👍

このホテルかなり良いな！当たりだ！😍

で夜はホテル内で阿波踊りがあるというので見に行った！阿波踊りは全国でもトップクラスの踊りを踊る祭りだ。四国にもよさこいとかバリ祭（マジでどうしようもない町でやってる村上豚ソーム大臣のお膝元の腐った過疎地がなんとか町おこしをと思ったが当然失敗したダサい祭り）とかあるけど阿波踊りはレベチだ。こんなピシャと揃った踊りは見たことがないくらい凄まじい！

腰を落としたまま！しかもピシャっと揃えて踊り続ける事は普通はできん。もうプロだ。👍

今回はゆるーく見せてもらったが楽しかったわ！👪👌