2025年9月7日日曜日

球脊髄性筋萎縮症 闘病記 第六回 嚥下機能の回復

HALハルで初の外出!😍


「嚥下機能の回復」!

去年の暮れ、水を飲んでいる最中に気管に水が入ってしまい呼吸ができなくなり死にかけた俺…。この症状は俺の病気にはつきものだ。😅

水以外でも呼吸困難で死にかけた回数はもう二桁近いと思うな。😅

でも全く慣れるもんじゃない。息が出来んのは苦しいぞ。普通にな。😱

それを経て分かったことは鼻で息が吸えなくなったら口で吸う。口で息が出来なくなったら鼻で吸う。どちらも少量だが酸素は入ってくる。ヒーヒーゼーゼー言いながらでもそれを冷静にやり続ければ呼吸はなんとか復活する。筋力がある内はな。

今まではそれでなんとか………………。😑

それができなくなったらそこまでだな。😇


主治医にそれを伝えると


「胃瘻(いろう)ですね」だった。

😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱


嘘やろが………………😞

「胃瘻」とは口から食事が出来なくなったら腹にチューブを入れて栄養剤や水を胃に直接入れる処置の事

医者は淡々と言った。まあ医者はそれでえーんやけどな。事実やからな。でももうちょい言い方があろうが。と思ってしまうんよな。

美味しい御飯がもう食べれなくなるんか!

マジで最悪じゃ~~~~😨😨😨😨😨

人生の楽しみがまたひとつ無くなるんか…。って思ったわい。

そんな感じで今年に入ってから通常のリハビリに加えST(言語聴覚士)さんにも週一で来てもらうようになった。それと自主リハビリをYoutubeで見つけてやっている。

最初は御飯もお粥にしてくれたりおかずを細かく刻んだりと嫁さんにも多大な迷惑をかけてしもたわい。毎食食べる事自体に時間がかかり疲労困憊するので食事が鬱陶しく小食になり瘦せ細ったわい。

が、

嚥下機能(STさんと自首)、発声練習(自主)、表情筋(自主)のリハビリを約8ヶ月やったことにより嚥下と声はほぼ以前と同様に戻った。声に関しては元気な頃ともうほぼ変わらないまでに復活した。

ご飯を普通に食べれる事と声がちゃんと出せる事に感謝だ。

あと、嫁さんと理学療法士さん達に感謝。

子供も嫁さんがいない時は介護で帰ってきてくれている。今現在俺に関わってくれている人達に感謝だ。😍

普通の事が普通にできる。今の俺からしたらそれは普通じゃないけんの。

「目指せ普通」!じゃの。😍

まあ 俺の場合まだまだやらんと普通にも戻れんしな。やっても戻らんかもしれんけどな。😂😂😂

治らん病気を治そうと日々努力している姿はもし治らず徒労に終わったとしてもそれは確実に俺を見てくれている人には何かを残せると信じている。カッコえー事言うたけど…

当然俺自身が治るためにリハビリはしよるんやけどの。😎👍

完全に元通りじゃなくても1人で家を出て、行った先でトイレにもいけて、ベッドまで帰る。これさえできたら俺の中では治ったも同然だ。ここまでは必ず戻す。😁👍

それができるようになったら即主治医のとこへ行く。😍💓


何しに行くかって~~~~~?😁


クラシックミニを作る話をしに行くんだよ。

正直未だ車は迷っとるけどの…。😅マルニとかハコスカとかS30とか最新M2とかZ4m40とかRRのチンクとかGRヤリスとか最新ZとかNDとかGR86とか………………。

でも高性能よりアジを選ぶかな…。😍


リフトに載ってるウイロウグリーンの10インチミニ!!しぶいの~~~!


ロマンじゃの~~~~~~~!!😁💖




もう目じりを吊り上げて攻めまくるのはお終い。😜


いつか来るであろうその日まで!🍀

待っとれよ俺の愛車!😍

その時はまったりゆっくり走ろうぜ~!😎👍


ノラ猫さん…優雅じゃの!😁💓


ほなまたの。


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