球脊髄性筋萎縮症SBMA 闘病記 2025年総括

日産自動車のHPより抜粋

こんなんでまったり流すのも良いかもな。😜

………………。😅

本題

去年の今頃はメキシレチン塩酸塩の治験をどうするかを迷っていたな…。😵

結果受けなかったのだが。

１ヵ月に１回名古屋行き計３ヶ月３回は正直しんどいわ。😅

という訳だ。

結果はどんな具合なんやろうな？あと何回かするんやろけどな。

世界でも治療薬の開発研究は行われているようで…若干の希望はあるんかな？

知らんけど😂

まあ実際あまり期待してないのが本音だ。

というより俺は現状より自力で少しでも動けるようにする方が良いと考えている。

そりゃ治療薬が少しでも早く完成する事を望んではいるぞ。

けどそれはとりあえず置いておき。

俺は

地道にじっくりリハビリをしていく。

じっくりとな😍💪

週の内、月水金は理学療法士さんに来てもらって歩行の為の脚の筋力強化のリハビリを約４０分やり、その後自分で上半身、嚥下機能強化、表情筋、発声練習等を約３０分している。

火木は自分で下半身、上半身、嚥下、表情、発声の自主リハビリを約１時間10分行っている。

土曜日はHALハルだ。約1時間。

あと寝る前にバックブリッジ（背中まではよー上げん…。）と柔軟、青竹ふみ（最近開始、座って足踏み）をやっている。約10分強。これは月～土。

月金土はリハビリ後直ぐに水を飲みオイコスを飲んでいる。チョイとスクラロースという人工甘味料が気になるけどの…。味は何でもえーわ。😂毎日プロテイン接種も考えたが年齢も考えてキツイリハビリ後に摂取している。腎臓ケアも考えてな。

で日曜は完OFFだ。😍👍

現在はこんな感じで日々リハビリをしている。

タイトルが総括なのだが、先ずは昨年8月から訪問リハビリ等（HALハルは11月～）を開始したので昨年8月時点から現在に至る上記リハビリは効果があったのか？なかったのか？

で比較しようと思う。

去年の8月の状態

①声が掠れ、嚥下も危うくなっていた。声は大きな声が出せない。直ぐ掠れて相手に伝わりづらい。声がでなくなる。嚥下はむせる回数が増えていた。年末、気管を詰まらせて救急車で搬送された。息ができんけんの。😱

②60㎝の座面高でも立ち上がるのにモノに掴まってギリギリ立っていた。杖をついて６ｍ位の距離も脚に接地感があんまりないので一歩一歩がまるでこけるか歩けるかの「賭け」のような危険な感覚だった。特に右足首はダランダランでヤバい。踏ん張れない…。😭

訪問リハビリで家の中12ｍを2周歩行で息が上がる感じ。脚も倒れ込む前のギリギリの状態。😨

③手足の爪切り。これは3年前位からきつかった。切る事はできるがソートーきつかった。切る間の態勢保持がキツイ。

④顔も左側は活発に動くが右がほとんど動かない。目に顕著に出ていた。左目だけギョロギョロ。まるで悪のマッドサイエンティストのようだ。😂😂年末の気管が詰まった後からそんな感じになった。顔面神経が壊れたんかもしれんな。😂

⑤補高クッション（約150㎜UP）を敷いて（座面GL550㎜）いても車椅子からは自力で立てない。軽ハイトワゴンの助手席からも自力で乗り降りできない。😂👎

運転は普通に出来る。😍👍

⑥いつも首の付け根と腰が痛い。😅特に車の助手席では10分乗車くらいで首が痛くて往生したわ…。😂首下がりで食事もきつかったな。首を下げて姿勢を維持するのがキツイ。

⑦まあ他に段差が上がれんとか寝返りがうちずらいとか色々あるが今回は省く。できん事があり過ぎるけんの。😱😁👍

今年の現在12月の状態

①闘病記第六回にあるように嚥下機能は99％復活した。週一のST（言語聴覚士）さんのリハビリと月～金の自主リハの成果だろう。1月に主治医に胃瘻と言われた時は正直お先真っ暗だったが…。とりあえず人生の楽しみの一つは首の皮一枚で繋がった感じじゃ。👍

博多屋のにわか焼きをあと一回…いや二、三回くらいは食べたいけんの～😋

で食べるスピードもほぼ元気な頃と変わらなくなってきているかな。😁

声はほぼ普通に出ている。👍

歌も歌える。😂

夏頃にちょっと呼吸困難な感じが出ていたがその後は全く出ていない。良い感じである。

①かなりの成果有り！

②脚の地面との接地感は随分と感じられるようになった。多少踏ん張れるぞ。👍

50㎝の座面高で両手を膝において何も持たず自身で立ち上がれるようになった。こけそうになっても踏ん張りが多少効きだした。家の中の歩行は5周イケるようになった。5周後はキツイが脈の安定が早くなった。要は疲労度MAXからの復活が早くなった。

②かなりの成果有り！

③手の握力がかなり弱いが工夫して普通に爪切りができだした。態勢保持もかなり楽になった。

③成果有り！

④ほぼ左右均等の目の大きさになった。😂

まだ左側の方がよく動く感じ。

④ちょっと成果有り！

⑤補高クッションを敷いた状態で車椅子から自力で立ち、自力で車への乗り降りをしている。👍

松山～倉敷まで運転し疲労度もほぼない。😍👍

⑤かなりの成果有り！

⑥首下がりはほぼ大丈夫だ。

首の付け根と腰の痛みもほとんどない。首の付け根は未だに痛いときがあるかな。

⑥成果有り！

結果はコレを見る限り上々と言えるな。これもひとえに理学療法士さんとのリハビリ＆自主リハを17ヶ月積み重ねた結果だろう。😎👍

俺が常々気を付けているのは

これ以上病気にかからない！

骨折を絶対にしない！

だ！

これ以上病気を増やして病院に行くのは絶対嫌だな。嫁さんの手間を増やしてしまうしな。

現在このSBMAと骨粗鬆症だ。コレは見事な「負のスパイラル」だ…。😱動けないから骨も自然と弱くなる。骨折したら入院。入院中に確実に筋力は低下する。5回骨折した俺が保証する。😅

骨粗鬆症のほうはイベニティ治療を行っている。月イチの注射だ。まだ3回なので効果は分からない。追ってUPしようと思う。

リハビリを頑張って動けるようになったら骨も強くなるだろう。少しでも早くこの負のスパイラルからの脱却を図る。😁

気の持ちようでも随分と変われるはずだ。

ただ俺が思うに…リハビリもず～～～っと継続しないと直ぐまた悪くなっていくと思う。そんな簡単に治る訳ないわいの。難病が…。😑

残念ながら。どこまで元に戻るか…。

じっくり継続してリハビリをやっていくしかないやろの。

今年はリライブTシャツをプレゼントしてもらったが、これは効く！あとまるでコタツのような靴下な！😎👍

てな感じで2025年は総じて良い年だったかな！😁

後は来年？再来年？

早くて再来年かいの。愛車を…終の車を買うんわ😂😂😂

俺の敬愛するMAXやNOBは大味だと言っていたなフェアレディZ　RZ34型。まあメインはアメ公向けやろの。じゃけん大味でえーんやろの。😁

日産自動車のHPより抜粋

３ＬのＶ６か。今までＶ型エンジンは乗った事が無いな。直４、６　水平対向４、ロータリー　まあイロイロ乗ったけどV6はない。

最後に乗ろうとしていたS30をこのニューZはオマージュしとる。これをATでまったりドライブするのも悪くないと最近は思えてきたな。😍

ライバルは～

スープラかな？車の完成度や速さはこちらに分がある様な気がする。現在の日産という会社はハッキリ言って好かん。グローバリズムとかカーボンニュートラルとかいうクソみたいな考えを持っているからな。

カーボンニュートラルという言葉は理解はできるぞ…。😤

でもこれは電気自動車を売る為の謳い文句じゃけんの。誰がそんなんにのるんぞ。阿保か。直ぐそんな横文字に騙される阿保が多いけんの😬👎

トヨタの水素自動車は良いと思うけど。😂😂

終の車についてはコロコロ話が変わるけどその時々の素直な気持ちやけんしゃーないわの😂😂😂😂😂カーキチやけんの。

まあそんな感じで2025年！俺に関わってくれている人達に感謝！👌

特に嫁さんには最上の感謝を！😍💓

今年も良い年だったが来年は今年より良い年にしようと思う！😍👍

ほなまた来年。

球脊髄性筋萎縮症SBMA 闘病記 第八回 電動車椅子

 現在は~

こんな感じで外出時は必ず車椅子を押してくれる人が必要である…。😅

俺の場合は嫁さんか我が子。😁

まーほとんど嫁さんになるな。

嫁さんにはいつも感謝だ。👍

現在乗っている車椅子はホームセンターで購入したものだ。

極普通のやつだ。折りたためる。柄は…

うむ…

ダサい。😂

正直、何でもえーんよ。欲を言えばタイヤがもうチョイ大口径で車体が軽いのがえーな。

それを我が愛車のスペーシアに乗せてリハビリのHALハルや遊びに行っている！

幸いなことにリアドアがスライド式なので乗せるのにあまり苦はない。

と思う………………。😂

ただ載せてくれてるのが嫁さんなので苦がないかどうかはちょっと分からん…。一寸重いかもしれんな…。

この病気は脚だけじゃなく腕の筋力も落ちるので車椅子を自力で動かすには直ぐ限界がくる。ホントやれん病気よの～～。😓

なので、今回の「電動車椅子」が視野に入ってくる。

俺は自力で玄関、アプローチの段差計３段を下りてシート高の低い旧ミニに乗り、運転し、公衆トイレにも行き、家に帰って段差３段を上がってベッドに戻る！これができるようになるのが当面の目標だ。治らない病気で果たしてこれができるようになるかどうかは全く分からないが…

やる。

そうなれば車椅子自体は旅行でもない限り不要になる。

電動車椅子は以前検討をした事がある。

検討条件は

①折りたためる

②軽量

③できたら日本製

車に女性が持って載せれるというのが大体の条件だ。

候補に挙げたのがWHILL（ウィル）（株）のモデルFというやつだ。③に当てはまらないかもしれないがこれは自治体からの補助（身体障碍者手帳、指定難病患者なら補装具費支給制度がある。自治体によるので当該自治体に確認が必要）も出るしカーディーラーで購入できメンテもしてくれるようだ。

ウィルHPより抜粋

カッコも良いな！😍

でトヨタのディーラーで試乗予約していたのだが担当がコロナになったとの事で中止、その後、俺も骨折入院とかして結局試乗はしていない。😂

このタイプなら普通の車でもイケる。👍

俺の場合はシート高が問題なのだがコレはいけそうだった。50㎝位あった。でもこれは障害者用というよりはどちらかと言うと高齢者用だな。緊急時は普通に歩ける人用だと思う。😁

で、俺の一押しは

（株）今仙技術研究所HPより抜粋

この辺りかな。コレは障害者の事をよく考えて作られていると思う。

（株）今仙技術研究所！ナイス！

俺の場合はシートの座面高が問題なんだがこれらはシート高を調整できる！これは俺にとっては最高の逸品だ！

ただこれにすると車はこういうのに

ダイハツ工業HPより抜粋

スズキ（株）HPより抜粋

なるな。

載せる際は重量制限があるので注意。😎

この病気は難病と言われるだけあって病状も個人差がある。俺の場合は確かに電動車椅子は便利だがマイカーを福祉車両への買い替えが必要になる。

現状の行動範囲なら今使っているダサいヤツで充分事足りる。👌

未だ歩行もかろうじてできる。

という事で未だ電動車椅子は要らない。

圧倒的に需要数が少ないので自分に合った電動車椅子はなかなかないな…。オーダーで作る会社もあるようだがそうなると費用が凄くなるだろうな。あとメンテな。😅

まあ今の世の中、半端な制度ばっかりじゃの…。もうちょいキチっと日本国民の面倒みーや。搾取するだけ搾取しやがって。😡

ボロ政府め。👎

高市首相も頑張ってる！なんてよく耳にするけど、今までが酷すぎただけやぞ。高市首相の今の働き具合で普通じゃ。まだまだ給料分は働いてないと思うぞ。高市首相の動きは注視しているが、今の活動程度ならやはり自民党は要らん。他の自民党議員よりマシというだけじゃ。相変わらず移民推進とか言ってるしな。やはり世間の常識と議員の常識はかけ離れすぎている。議員OUT！給料10分の１にせー。税金の無駄じゃ。😱👎

っと

話が逸れたわい！😂

儂は通常通りリハビリに専念する。

家族にこれ以上負担をかけないように！

そして何と言っても

ミニで遊べるように！😂👍

ひゃっほ～～～い！！😍💓👍

えーのーミニ！😁

ほなまたの。

高市首相誕生 女性初！

まあ、とりあえず高市さんが首相になったな…。

おめでとうございます。

かな…一応…。👍

この人の単車の趣味はまーまーやな！😁

車はダサいけど。😂

高市さんは去年まではXでフォローしとったな。今年に入って止めたけど。😅

Q　何故か？

A　自民党だから。

前のブログでも書いた通りこの３０年間の

ニッポン国民の生活苦を生んでいる要因の一つは間違いなく自民党だからな。俺は議員の選挙方法から政府の在り方等全て変えないかんと思っている。高市さんが首相になったとてやっぱり自民党はもう要らんと思うな👍

70歳超えた老害に血税を給料として与える意味がないわ。逆に国民に金を支払え。何もせんしできんのやけんの。いやマジで。国益損ねてばっかりやしの。👎

二階俊博なんか野放しでえーんか？

血税の無駄をどんどんなくす必要がある。そういう意味では害悪でしかなかった国土交通大臣が公明党からじゃなくなるのは良い感じだ。😍👍

これは高市総裁になってからのとりあえずの成果と言える。保守層は誰も公明との連立に賛成してなかったはずだ。

当然儂もじゃ。😂👍

もう票取りで宗教団体と手を組むんは止めろや。マジでしょーもないわ…。👎

で政治屋と手を組んで何がしたいんぞカルトは…。👎👎👎

カルト＝この場合は創価学会と旧統一教会じゃ。ホンマ人間は集まるとろくな事にならんのー。

STOP！THE組織票！✖✖✖👎😡

もはや自分の票取りや所属政党の事ばかりで本来の議員の仕事を全くしていない。仕事も遅いし成果も上げれん…。

辟易するわ…。

ん～

かと言って維新との連立はどうなん？😑

俺はちょっと胡散臭いと思っている。この政党を作ったやつをTVで初めて見た時から嫌で嫌で…。😨

今はほとんどTVは見よらんけどな。😎嘘と偏向ばっかりでゲが出るわ。👎

まあ石破氏と同じで相に全てが出とるよな…。

橋下氏な…。👎

現代表の吉村氏は黙ってりゃちょっと真っ当に見える。👍

よーに見たら目がいっちゃてるけどな😂😂

共同代表の藤田氏はまだ真っ当そうなんかの…。👍

知らんけど😜

まあ金〇フラフラのあっち寄ってこっち寄って

どっちにおるのかよー分からん阿保の玉木氏の国民民主よりは良いかもな。この玉木いうんは絶対アカン！👎👎👎

いわゆる人間の理が解ってない。勉強しかしてきてない阿保官僚の鏡じゃ………………。

何故榛葉氏が頭を張らんのか理解できん。😏

で俺が一番こいつがアカンと言う理由はこいつは日教組と仲が非常に良いのである…。

極左テロリストやん…。👎😱吐き気が…。

で、連合がバックやろ。

オマケ。悪夢の鳩山氏の息子がおるゆーだけでも儂の中ではこの党は✖！アウトじゃ。所詮、立憲と根が同じだよ。

何はともあれ高市首相の動向に先ずは注視するかの～！ツレも嬉しそうにラインしてきよったな。

まだ自民党の中ではソートーえーほうじゃわい！それは間違いない。小野田氏や片山氏にも期待できるかもしれんしな。😁👍

扇さんみたいな人が出てきたらえーのー。

女性ばっかじゃが…。情けないのー男性議員…。😂

まあ今の議員は権力欲や金儲け目当ての小賢しいのが多いけんいかんわ。それに群がるゴミカス共！気持ち悪いの～！😡👎

自民、維新、国民はまだ「日本人ファースト」という言葉が通じる奴がちょっとだけおる。多分な…。

立憲、れいわ、公明、社民、共産はもう論外じゃ。こいつらは反日差別をする国（中国、朝鮮半島）を擁護する政党じゃ。

日本には必要なし。マシなんも極稀におるけど…。

日本保守党、参政党は日本のまともな国政政党だ。神谷氏はちと権力欲が強いけんイマイチやけど…。。

日本保守党はまだ真っ当だよ。百田さんは弱点にもなるけど人柄は間違いないと思う。ただ有本さんが絶対一緒じゃないといかんけどな😂

まあそんな感じで高市首相にはちょっと期待する。今までのように審議中とかもうそんなちんたらしたらいかんぞ議員ども。お前らがいかに仕事してないか！仕事ができないか！を国民はSNSでちゃんとわかったぞ。

SNSも嘘が多いけどな…。

議員と名の付く生き物がクソみたいな奴らだという事もな。ちゃんと普通にやれよ議員共。😂😂😂給料は10分の１でもやり過ぎやの。議員の体たらく＆レベルの低さを国民が知ってしまったという事を恐らく高市首相は気付いている。

「ばれた！」

とてもじゃないがリスペクトできる人種じゃない。先生なんぞとんでもない…。むしろ卑下して良い人種だと国民は気付いた。だから自分にも議員にもはっぱをかけたんやろうな。「働いて働いて働きます」と言ってたよな。自民党議員には「馬車馬のように働いていただきます！」とな。

残念ながらほとんどの議員には響かんやろうな。ゴミカス議員がほとんどやけんの～。

でも！

ココが他の阿保自民党議員とは全然違うな。コラ！バカボン小泉！しっかりやれよ！できるんかお前に防衛大臣！お？😂😂😂😂

ま、お前にできるんやったら20歳以上ならだれでもできるレベルなんやろの。角栄なんかは悪さしても尊敬されるとこもあったけどのー。

以上は俺の主観じゃけんのー。正解か不正解かは自分で考えろ。

まー正解やけどのこれ。😂😂😂

まー一番カスなんは見て見ぬふりするヤツだ。問題が起きても何にもせん。できん。何も言わん。そんな奴がおるやろ。そいつらが一番のカスよ。直ぐ逃げる。そんなんが今の日本を駄目にしているのは間違いない。👎

「黙る」

それは賢いんじゃないぞ。勘違いせんよーに。解決能力皆無の臆病者のただのカスよ。👎

残念じゃがコレを見よる30～760人/日にもいっぱいおるやろうの。

ちゃんとモノ言える人間になれよ。😑

独立国日本の日本人の子供たちにとって「日本人ファースト」という当たり前が当たり前になるように願う。😍👍外人の面倒みよる場合ちゃうぞコラ！馬鹿政府よー。真っ先に日本人を裕福にせんかい。努力のかけらでも見せーや！

その後じゃ外人は。それに文句を言うヤツは自分の金で外人の面倒みーやぼけが！👎

あと

侵略戦争ばかりして人権無視して植民地化してたアメリカ、イギリス、ロシア他ヨーロッパ…。こいつらは謝罪もせんし何のお咎めも受けていない。今更えーかっこしてもカッコついてないぞ外人よー。一皮めくると…いやめくらんでも圧倒的な差別主義者はこいつら白人だぞ😈👎惑わされるなよニッポン人！

鳥に似とる馬鹿のくせしてのう。👎

反日国同様に儂は好かん。👎

戦争は絶対反対やけどの。💓😍

でもなんでかイギリスの車だけは好きじゃの…。はよのりたいのー！ムフ😍💓👍

ほなの

球脊髄性筋萎縮症SBMA 闘病記 第七回 椅子の座面高

椅子の問題…。😓

先ず最初にコメントをいただいているのに返信が出来ない件…。ゴメンね🙏

現在コメントは見えないようになってる。

以前はオープンにしていて返信もしていたが訳の分からん国のコメントとかも来ていたので見れなくした。悪いけどの。😅

でコメントを精査してから出すようにしたつもりだったのだが、コメント欄（俺しか見れん）をあまり見なくなり今に至る。同じ病状の方もコメントしていただいているが返信の仕方とかもよー分からんので返信できんわ…。ごめんね～。🙇

で、本題の椅子の件なんやけど

俺の場合、椅子の座面が55㎝以上ないと座った後に自力で立てない。😱病状によるけん当然個人差はあるぞ。

俺の主治医の病院は座面の高い椅子はどこにもない…。骨折した際に入院した国立病院はちゃんとあったわ。後、この病気の権威の名古屋大医学部にもあった。ここのはちゃんと角度もついてたわ。さすがやな。😁

患者の事をちゃんと理解しとるわ。👍

に比べて県〇は全然駄目やの…。😡👎

出来ればHALハルのリハビリを行っている病院に一本化したいと思っている。今の病院は3ヶ月に１回のリュープリンの注射をしているだけで病気の知識とかは患者の会の資料の方が断然詳しい。主治医は悪い人間じゃないけどな。たまに「お前もうちょい痩せーや」と言いたくなるけどの。😂😂😂

ハルのリハビリの主治医に話をすると「大きい病院と繋がってた方が良いです。」と言っていたが今まで県〇にメリットを感じたことはない。残念。

まあそんなん言うてもしゃーないけどの。俺が立てるようになれば良いだけじゃけんの。😍👍

恐らく同じ病気の人は年齢や病状にもよるが必ず壁になるトコだ。

「椅子の座面の高さ」

まあ確かに壁になる部分だが、言い換えると立てる高さを作れば良いだけの話ではある。厚さが10㎝以上ある硬めのクッションとかを用意しておけばまあ大概は立てるケースが多いな。

当然立ち上がりのリハビリもやっている。その成果は～～～～～～～～？？？？？？？？

ちゃんと出とるぞ。ちょっとずつやけど。👍

ベッドの高さもジワジワ下げていきよるわ。

理学療法士さんとリハビリを週4日5回（ハル含む）、自主リハビリ1時間を週2日2回。休みは日曜のみ。を1年1ヵ月（ハルは9カ月かな）の成果は着実に出ている。

一番の成果は

車椅子から自力で起立できだした事と車から一人で降りられるようになったかな。👍

とりあえずやってきて言える事は

リハビリは当然やらないよりやった方が良い。HALハルもな。

😍やる量に関しては、さじ加減が非常に難しいが短時間なら多少の負荷はかけても良いと思う。俺の場合は大汗をかいている。大汗も病気の症状やけどな。😅最近は息切れもほぼ無くなった。一時期よりな。これは病状にもよるけんコレが全ての正解じゃないけどな。」

不幸中の幸いだが筋肉は鍛えればまだつくぞ。諦めるにはまだ早いな。

現に嚥下機能は復活したし、声も復活した。嚥下、発声、表情筋のリハビリは毎日継続してやっているけどな。😁👍

まあいつも言ってるが当然一番大事なのは

「治ろうと思う気持ち」だ。

治してあれやこれやをやるぞ！という目的意識をしっかり持つことだ。

俺の場合はコレ　↓

じきに俺はコレに乗っているだろうな！😍👍

やっぱハコスカはシブいわ！😍欲しいけど今の値段に納得できんの～。😂

相変らずのカーキチ…。

そう元気な頃とやる事は全く一緒だ。

目的の為に嫌でも仕事もしよったわいな。カスみたいな口先だけのパワハラ上司の言う事も我慢してやっとったやろ。😂😂😂

人間は目的がないとあかんのよ。あるんとないんとでは結果は雲泥の差やぞ。

「難病で治らんのに？」

ホンマに絶対治らんのか？奇跡は起きんか？

起きんやろうの～治らんかもしれんの～。💔

そら難病やけんの～。😱

その時は………………。

しゃーないの～～～！じゃの。ハハハハハハ😂😂😂

けど可能性がちょっとでもあるだけまだ幸せやないかな。😍

やれることをやって薬に期待する。

世界でも思ったよりはSBMAの治験は行われている。😁

患者としては治験の数が多くても早く認可されんと全く意味はないけどな。😑

ま、あまり期待は持ち過ぎんこっちゃの。😜👍

それより運動すると気持ちもえーぞ！そんな感じで生きていくかのう！

今年は結婚30周年！嫁さんいつもありがとうな！！恩は必ず元気になって返すけんな！

もうちょい待っとってや。😁👍💓

娘も祝ってくれてありがとうな！感謝しとるぞ！😍👍

まだまだ愛車で美味しいモン食べにいかないかんけんの～～！！😋💓

次回はおそらく電動車椅子の話題かな。

ほなまたの

球脊髄性筋萎縮症 闘病記 第六回 嚥下機能の回復

HALハルで初の外出！😍

「嚥下機能の回復」！

去年の暮れ、水を飲んでいる最中に気管に水が入ってしまい呼吸ができなくなり死にかけた俺…。この症状は俺の病気にはつきものだ。😅

水以外でも呼吸困難で死にかけた回数はもう二桁近いと思うな。😅

でも全く慣れるもんじゃない。息が出来んのは苦しいぞ。普通にな。😱

それを経て分かったことは鼻で息が吸えなくなったら口で吸う。口で息が出来なくなったら鼻で吸う。どちらも少量だが酸素は入ってくる。ヒーヒーゼーゼー言いながらでもそれを冷静にやり続ければ呼吸はなんとか復活する。筋力がある内はな。

今まではそれでなんとか………………。😑

それができなくなったらそこまでだな。😇

主治医にそれを伝えると

「胃瘻（いろう）ですね」だった。

😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱

嘘やろが………………😞

「胃瘻」とは口から食事が出来なくなったら腹にチューブを入れて栄養剤や水を胃に直接入れる処置の事

医者は淡々と言った。まあ医者はそれでえーんやけどな。事実やからな。でももうちょい言い方があろうが。と思ってしまうんよな。

美味しい御飯がもう食べれなくなるんか！

マジで最悪じゃ～～～～😨😨😨😨😨

人生の楽しみがまたひとつ無くなるんか…。って思ったわい。

そんな感じで今年に入ってから通常のリハビリに加えST（言語聴覚士）さんにも週一で来てもらうようになった。それと自主リハビリをYoutubeで見つけてやっている。

最初は御飯もお粥にしてくれたりおかずを細かく刻んだりと嫁さんにも多大な迷惑をかけてしもたわい。毎食食べる事自体に時間がかかり疲労困憊するので食事が鬱陶しく小食になり瘦せ細ったわい。

が、

嚥下機能（STさんと自首）、発声練習（自主）、表情筋（自主）のリハビリを約8ヶ月やったことにより嚥下と声はほぼ以前と同様に戻った。声に関しては元気な頃ともうほぼ変わらないまでに復活した。

ご飯を普通に食べれる事と声がちゃんと出せる事に感謝だ。

あと、嫁さんと理学療法士さん達に感謝。

子供も嫁さんがいない時は介護で帰ってきてくれている。今現在俺に関わってくれている人達に感謝だ。😍

普通の事が普通にできる。今の俺からしたらそれは普通じゃないけんの。

「目指せ普通」！じゃの。😍

まあ　俺の場合まだまだやらんと普通にも戻れんしな。やっても戻らんかもしれんけどな。😂😂😂

治らん病気を治そうと日々努力している姿はもし治らず徒労に終わったとしてもそれは確実に俺を見てくれている人には何かを残せると信じている。カッコえー事言うたけど…

当然俺自身が治るためにリハビリはしよるんやけどの。😎👍

完全に元通りじゃなくても1人で家を出て、行った先でトイレにもいけて、ベッドまで帰る。これさえできたら俺の中では治ったも同然だ。ここまでは必ず戻す。😁👍

それができるようになったら即主治医のとこへ行く。😍💓

何しに行くかって～～～～～？😁

クラシックミニを作る話をしに行くんだよ。

正直未だ車は迷っとるけどの…。😅マルニとかハコスカとかS30とか最新M２とかZ４ｍ40とかＲＲのチンクとかＧＲヤリスとか最新ＺとかＮＤとかＧＲ86とか………………。

でも高性能よりアジを選ぶかな…。😍

リフトに載ってるウイロウグリーンの10インチミニ！！しぶいの～～～！

ロマンじゃの～～～～～～～！！😁💖

もう目じりを吊り上げて攻めまくるのはお終い。😜

いつか来るであろうその日まで！🍀

待っとれよ俺の愛車！😍

その時はまったりゆっくり走ろうぜ～！😎👍

ノラ猫さん…優雅じゃの！😁💓

ほなまたの。

車椅子旅行記③ 2025お盆

お盆の週の月、水、金、土のリハビリは～

ALL　DAY　OFF！だ。休むときは休む。😁👍子供も帰省してきたのでちょろっと色々行ってきた。😍

DAY1

久しぶりに倉敷アウトレットパークへ行ってきた。往きは俺が運転した。長距離はかなり久しぶりだったが約2時間30分の道程はたいして疲労しなかった。う～～～～ん。まだまだイケるな。👌去年の今頃は助手席でも首が痛くなってつらかったがたいした復活だ。我ながらの。完全復活も近いかもしれんのー。😎

まあ平日だったので人は想像より3分の1程度だった。エー感じで回れたな。

でお昼を隣のアリオでとろうとしたら何と！「竹清」ちくせいがー！！！！！！！！！！

あるじゃないか！！😋

20代半ば…松山営業所から高松支店に転勤になった時…。

「なんでこんなに美味いんぞ…。」😂

と思った天ぷら＆うどん！！

30年前によく行ってた竹清はPがないので香川にうどんツアーしに行った際も行けてなかったのだ。😅

竹清のうどんを食べたいと嫁さんとも話をつい最近していたのだ。なんたる奇遇。

玉子の天ぷら！半熟でトロっと黄身が出てくるやん！うどん自体もマジで美味しい！😋

香川県民は確か竹清のうどんは通じゃないと言ってた気がするが別に通じゃなくてえーんよ。うまけりゃそれでえーんよ。というかうどん県人はちゃんと噛んでうどんを喰えや。😂😂😂飲むな。😂😂😂

という感じで竹清と久しぶりに再会できた！ん～いいね！！

でここに来ると定番のゴディバのチョコスムージー！正式名称は知らん。

これが美味しいのだ。高いけど…。😋

今はエミフルでも飲めるけどな。😍👌

DAY2

四国カルストへ行ってきた！目的は避暑地としてだ。まあ当然混んでいた…。😜

牛も元気いっぱいだったな。😍👍

でお昼はトマトラーメン冷と鶏チャーシュー丼を食べた。

俺は鶏チャーシュー丼。嫁子さんらはトマトラーメン冷をいただいた。両方美味しかったな。😋💓

四国カルストはTシャツ、短パン、サンダルでは涼しいどころか寒かったぞ…。😬

後は今治イオンとかエミフルとかドコモとか行ったかな。自主リハビリも一回やったな。😁

そんな感じで今年の盆休みは終わった。

嫁さん、子供さんのおかげでメッチャ楽しかったわいな！ありがとなー！😍👍

体調もちょっとだが良い感じがする。まあ

気のせいかもしれんけど。😂

とりあえず徳島、岡山、大阪、千葉？埼玉？には車でいけるようには身体を持っていく。俺は元アスリートだ。一回だけだがゾーンも経験した。どがいな難病かは知らんがそこまでは儂は身体を作る。😡👍

その時乗っていく車はローバーミニではない事は確かだ。😂壊れるからな…。

モーリスミニは趣味車として所有する。😜

BMW5かメルセデスEのツーリングワゴンになるだろうな。😍

うむ。これで阿保共に会いに行くとしよう。😁

ほなまたの