2025年12月12日金曜日

球脊髄性筋萎縮症SBMA 闘病記 2025年総括


日産自動車のHPより抜粋

こんなんでまったり流すのも良いかもな。😜

………………。😅

本題

去年の今頃はメキシレチン塩酸塩の治験をどうするかを迷っていたな…。😵

結果受けなかったのだが。

1ヵ月に1回名古屋行き計3ヶ月3回は正直しんどいわ。😅

という訳だ。

結果はどんな具合なんやろうな?あと何回かするんやろけどな。

世界でも治療薬の開発研究は行われているようで…若干の希望はあるんかな?


知らんけど😂


まあ実際あまり期待してないのが本音だ。

というより俺は現状より自力で少しでも動けるようにする方が良いと考えている。

そりゃ治療薬が少しでも早く完成する事を望んではいるぞ。

けどそれはとりあえず置いておき。

俺は

地道にじっくりリハビリをしていく。

じっくりとな😍💪

週の内、月水金は理学療法士さんに来てもらって歩行の為の脚の筋力強化のリハビリを約40分やり、その後自分で上半身、嚥下機能強化、表情筋、発声練習等を約30分している。

火木は自分で下半身、上半身、嚥下、表情、発声の自主リハビリを約1時間10分行っている。

土曜日はHALハルだ。約1時間。


あと寝る前にバックブリッジ(背中まではよー上げん…。)と柔軟、青竹ふみ(最近開始、座って足踏み)をやっている。約10分強。これは月~土。

月金土はリハビリ後直ぐに水を飲みオイコスを飲んでいる。チョイとスクラロースという人工甘味料が気になるけどの…。味は何でもえーわ。😂毎日プロテイン接種も考えたが年齢も考えてキツイリハビリ後に摂取している。腎臓ケアも考えてな。

で日曜は完OFFだ。😍👍

現在はこんな感じで日々リハビリをしている。

タイトルが総括なのだが、先ずは昨年8月から訪問リハビリ等(HALハルは11月~)を開始したので昨年8月時点から現在に至る上記リハビリは効果があったのか?なかったのか?

で比較しようと思う。

去年の8月の状態

①声が掠れ、嚥下も危うくなっていた。声は大きな声が出せない。直ぐ掠れて相手に伝わりづらい。声がでなくなる。嚥下はむせる回数が増えていた。年末、気管を詰まらせて救急車で搬送された。息ができんけんの。😱

②60㎝の座面高でも立ち上がるのにモノに掴まってギリギリ立っていた。杖をついて6m位の距離も脚に接地感があんまりないので一歩一歩がまるでこけるか歩けるかの「賭け」のような危険な感覚だった。特に右足首はダランダランでヤバい。踏ん張れない…。😭

訪問リハビリで家の中12mを2周歩行で息が上がる感じ。脚も倒れ込む前のギリギリの状態。😨

③手足の爪切り。これは3年前位からきつかった。切る事はできるがソートーきつかった。切る間の態勢保持がキツイ。

④顔も左側は活発に動くが右がほとんど動かない。目に顕著に出ていた。左目だけギョロギョロ。まるで悪のマッドサイエンティストのようだ。😂😂年末の気管が詰まった後からそんな感じになった。顔面神経が壊れたんかもしれんな。😂

⑤補高クッション(約150㎜UP)を敷いて(座面GL550㎜)いても車椅子からは自力で立てない。軽ハイトワゴンの助手席からも自力で乗り降りできない。😂👎

運転は普通に出来る。😍👍

⑥いつも首の付け根と腰が痛い。😅特に車の助手席では10分乗車くらいで首が痛くて往生したわ…。😂首下がりで食事もきつかったな。首を下げて姿勢を維持するのがキツイ。

⑦まあ他に段差が上がれんとか寝返りがうちずらいとか色々あるが今回は省く。できん事があり過ぎるけんの。😱😁👍

今年の現在12月の状態

①闘病記第六回にあるように嚥下機能は99%復活した。週一のST(言語聴覚士)さんのリハビリと月~金の自主リハの成果だろう。1月に主治医に胃瘻と言われた時は正直お先真っ暗だったが…。とりあえず人生の楽しみの一つは首の皮一枚で繋がった感じじゃ。👍


博多屋のにわか焼きをあと一回…いや二、三回くらいは食べたいけんの~😋

で食べるスピードもほぼ元気な頃と変わらなくなってきているかな。😁

声はほぼ普通に出ている。👍

歌も歌える。😂

夏頃にちょっと呼吸困難な感じが出ていたがその後は全く出ていない。良い感じである。

①かなりの成果有り!

②脚の地面との接地感は随分と感じられるようになった。多少踏ん張れるぞ。👍

50㎝の座面高で両手を膝において何も持たず自身で立ち上がれるようになった。こけそうになっても踏ん張りが多少効きだした。家の中の歩行は5周イケるようになった。5周後はキツイが脈の安定が早くなった。要は疲労度MAXからの復活が早くなった。

②かなりの成果有り!

③手の握力がかなり弱いが工夫して普通に爪切りができだした。態勢保持もかなり楽になった。

③成果有り!

④ほぼ左右均等の目の大きさになった。😂

まだ左側の方がよく動く感じ。

④ちょっと成果有り!

⑤補高クッションを敷いた状態で車椅子から自力で立ち、自力で車への乗り降りをしている。👍

松山~倉敷まで運転し疲労度もほぼない。😍👍

⑤かなりの成果有り!

⑥首下がりはほぼ大丈夫だ。

首の付け根と腰の痛みもほとんどない。首の付け根は未だに痛いときがあるかな。

⑥成果有り!

結果はコレを見る限り上々と言えるな。これもひとえに理学療法士さんとのリハビリ&自主リハを17ヶ月積み重ねた結果だろう。😎👍


俺が常々気を付けているのは

これ以上病気にかからない!

骨折を絶対にしない!

だ!

これ以上病気を増やして病院に行くのは絶対嫌だな。嫁さんの手間を増やしてしまうしな。

現在このSBMAと骨粗鬆症だ。コレは見事な「負のスパイラル」だ…。😱動けないから骨も自然と弱くなる。骨折したら入院。入院中に確実に筋力は低下する。5回骨折した俺が保証する。😅

骨粗鬆症のほうはイベニティ治療を行っている。月イチの注射だ。まだ3回なので効果は分からない。追ってUPしようと思う。

リハビリを頑張って動けるようになったら骨も強くなるだろう。少しでも早くこの負のスパイラルからの脱却を図る。😁

気の持ちようでも随分と変われるはずだ。

ただ俺が思うに…リハビリもず~~~っと継続しないと直ぐまた悪くなっていくと思う。そんな簡単に治る訳ないわいの。難病が…。😑

残念ながら。どこまで元に戻るか…。

じっくり継続してリハビリをやっていくしかないやろの。

今年はリライブTシャツをプレゼントしてもらったが、これは効く!あとまるでコタツのような靴下な!😎👍


てな感じで2025年は総じて良い年だったかな!😁

後は来年?再来年?

早くて再来年かいの。愛車を…終の車を買うんわ😂😂😂

俺の敬愛するMAXやNOBは大味だと言っていたなフェアレディZ RZ34型。まあメインはアメ公向けやろの。じゃけん大味でえーんやろの。😁

日産自動車のHPより抜粋

3LのV6か。今までV型エンジンは乗った事が無いな。直4、6 水平対向4、ロータリー まあイロイロ乗ったけどV6はない。

最後に乗ろうとしていたS30をこのニューZはオマージュしとる。これをATでまったりドライブするのも悪くないと最近は思えてきたな。😍

ライバルは~


スープラかな?車の完成度や速さはこちらに分がある様な気がする。現在の日産という会社はハッキリ言って好かん。グローバリズムとかカーボンニュートラルとかいうクソみたいな考えを持っているからな。
カーボンニュートラルという言葉は理解はできるぞ…。😤
でもこれは電気自動車を売る為の謳い文句じゃけんの。誰がそんなんにのるんぞ。阿保か。直ぐそんな横文字に騙される阿保が多いけんの😬👎

トヨタの水素自動車は良いと思うけど。😂😂

終の車についてはコロコロ話が変わるけどその時々の素直な気持ちやけんしゃーないわの😂😂😂😂😂カーキチやけんの。


まあそんな感じで2025年!俺に関わってくれている人達に感謝!👌

特に嫁さんには最上の感謝を!😍💓

今年も良い年だったが来年は今年より良い年にしようと思う!😍👍

ほなまた来年。



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