球脊髄性筋萎縮症SBMA 闘病記 第七回 椅子の座面高

椅子の問題…。😓

先ず最初にコメントをいただいているのに返信が出来ない件…。ゴメンね🙏

現在コメントは見えないようになってる。

以前はオープンにしていて返信もしていたが訳の分からん国のコメントとかも来ていたので見れなくした。悪いけどの。😅

でコメントを精査してから出すようにしたつもりだったのだが、コメント欄（俺しか見れん）をあまり見なくなり今に至る。同じ病状の方もコメントしていただいているが返信の仕方とかもよー分からんので返信できんわ…。ごめんね～。🙇

で、本題の椅子の件なんやけど

俺の場合、椅子の座面が55㎝以上ないと座った後に自力で立てない。😱病状によるけん当然個人差はあるぞ。

俺の主治医の病院は座面の高い椅子はどこにもない…。骨折した際に入院した国立病院はちゃんとあったわ。後、この病気の権威の名古屋大医学部にもあった。ここのはちゃんと角度もついてたわ。さすがやな。😁

患者の事をちゃんと理解しとるわ。👍

に比べて県〇は全然駄目やの…。😡👎

出来ればHALハルのリハビリを行っている病院に一本化したいと思っている。今の病院は3ヶ月に１回のリュープリンの注射をしているだけで病気の知識とかは患者の会の資料の方が断然詳しい。主治医は悪い人間じゃないけどな。たまに「お前もうちょい痩せーや」と言いたくなるけどの。😂😂😂

ハルのリハビリの主治医に話をすると「大きい病院と繋がってた方が良いです。」と言っていたが今まで県〇にメリットを感じたことはない。残念。

まあそんなん言うてもしゃーないけどの。俺が立てるようになれば良いだけじゃけんの。😍👍

恐らく同じ病気の人は年齢や病状にもよるが必ず壁になるトコだ。

「椅子の座面の高さ」

まあ確かに壁になる部分だが、言い換えると立てる高さを作れば良いだけの話ではある。厚さが10㎝以上ある硬めのクッションとかを用意しておけばまあ大概は立てるケースが多いな。

当然立ち上がりのリハビリもやっている。その成果は～～～～～～～～？？？？？？？？

ちゃんと出とるぞ。ちょっとずつやけど。👍

ベッドの高さもジワジワ下げていきよるわ。

理学療法士さんとリハビリを週4日5回（ハル含む）、自主リハビリ1時間を週2日2回。休みは日曜のみ。を1年1ヵ月（ハルは9カ月かな）の成果は着実に出ている。

一番の成果は

車椅子から自力で起立できだした事と車から一人で降りられるようになったかな。👍

とりあえずやってきて言える事は

リハビリは当然やらないよりやった方が良い。HALハルもな。

😍やる量に関しては、さじ加減が非常に難しいが短時間なら多少の負荷はかけても良いと思う。俺の場合は大汗をかいている。大汗も病気の症状やけどな。😅最近は息切れもほぼ無くなった。一時期よりな。これは病状にもよるけんコレが全ての正解じゃないけどな。」

不幸中の幸いだが筋肉は鍛えればまだつくぞ。諦めるにはまだ早いな。

現に嚥下機能は復活したし、声も復活した。嚥下、発声、表情筋のリハビリは毎日継続してやっているけどな。😁👍

まあいつも言ってるが当然一番大事なのは

「治ろうと思う気持ち」だ。

治してあれやこれやをやるぞ！という目的意識をしっかり持つことだ。

俺の場合はコレ　↓

じきに俺はコレに乗っているだろうな！😍👍

やっぱハコスカはシブいわ！😍欲しいけど今の値段に納得できんの～。😂

相変らずのカーキチ…。

そう元気な頃とやる事は全く一緒だ。

目的の為に嫌でも仕事もしよったわいな。カスみたいな口先だけのパワハラ上司の言う事も我慢してやっとったやろ。😂😂😂

人間は目的がないとあかんのよ。あるんとないんとでは結果は雲泥の差やぞ。

「難病で治らんのに？」

ホンマに絶対治らんのか？奇跡は起きんか？

起きんやろうの～治らんかもしれんの～。💔

そら難病やけんの～。😱

その時は………………。

しゃーないの～～～！じゃの。ハハハハハハ😂😂😂

けど可能性がちょっとでもあるだけまだ幸せやないかな。😍

やれることをやって薬に期待する。

世界でも思ったよりはSBMAの治験は行われている。😁

患者としては治験の数が多くても早く認可されんと全く意味はないけどな。😑

ま、あまり期待は持ち過ぎんこっちゃの。😜👍

それより運動すると気持ちもえーぞ！そんな感じで生きていくかのう！

今年は結婚30周年！嫁さんいつもありがとうな！！恩は必ず元気になって返すけんな！

もうちょい待っとってや。😁👍💓

娘も祝ってくれてありがとうな！感謝しとるぞ！😍👍

まだまだ愛車で美味しいモン食べにいかないかんけんの～～！！😋💓

次回はおそらく電動車椅子の話題かな。

ほなまたの

球脊髄性筋萎縮症 闘病記 第六回 嚥下機能の回復

HALハルで初の外出！😍

「嚥下機能の回復」！

去年の暮れ、水を飲んでいる最中に気管に水が入ってしまい呼吸ができなくなり死にかけた俺…。この症状は俺の病気にはつきものだ。😅

水以外でも呼吸困難で死にかけた回数はもう二桁近いと思うな。😅

でも全く慣れるもんじゃない。息が出来んのは苦しいぞ。普通にな。😱

それを経て分かったことは鼻で息が吸えなくなったら口で吸う。口で息が出来なくなったら鼻で吸う。どちらも少量だが酸素は入ってくる。ヒーヒーゼーゼー言いながらでもそれを冷静にやり続ければ呼吸はなんとか復活する。筋力がある内はな。

今まではそれでなんとか………………。😑

それができなくなったらそこまでだな。😇

主治医にそれを伝えると

「胃瘻（いろう）ですね」だった。

😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱

嘘やろが………………😞

「胃瘻」とは口から食事が出来なくなったら腹にチューブを入れて栄養剤や水を胃に直接入れる処置の事

医者は淡々と言った。まあ医者はそれでえーんやけどな。事実やからな。でももうちょい言い方があろうが。と思ってしまうんよな。

美味しい御飯がもう食べれなくなるんか！

マジで最悪じゃ～～～～😨😨😨😨😨

人生の楽しみがまたひとつ無くなるんか…。って思ったわい。

そんな感じで今年に入ってから通常のリハビリに加えST（言語聴覚士）さんにも週一で来てもらうようになった。それと自主リハビリをYoutubeで見つけてやっている。

最初は御飯もお粥にしてくれたりおかずを細かく刻んだりと嫁さんにも多大な迷惑をかけてしもたわい。毎食食べる事自体に時間がかかり疲労困憊するので食事が鬱陶しく小食になり瘦せ細ったわい。

が、

嚥下機能（STさんと自首）、発声練習（自主）、表情筋（自主）のリハビリを約8ヶ月やったことにより嚥下と声はほぼ以前と同様に戻った。声に関しては元気な頃ともうほぼ変わらないまでに復活した。

ご飯を普通に食べれる事と声がちゃんと出せる事に感謝だ。

あと、嫁さんと理学療法士さん達に感謝。

子供も嫁さんがいない時は介護で帰ってきてくれている。今現在俺に関わってくれている人達に感謝だ。😍

普通の事が普通にできる。今の俺からしたらそれは普通じゃないけんの。

「目指せ普通」！じゃの。😍

まあ　俺の場合まだまだやらんと普通にも戻れんしな。やっても戻らんかもしれんけどな。😂😂😂

治らん病気を治そうと日々努力している姿はもし治らず徒労に終わったとしてもそれは確実に俺を見てくれている人には何かを残せると信じている。カッコえー事言うたけど…

当然俺自身が治るためにリハビリはしよるんやけどの。😎👍

完全に元通りじゃなくても1人で家を出て、行った先でトイレにもいけて、ベッドまで帰る。これさえできたら俺の中では治ったも同然だ。ここまでは必ず戻す。😁👍

それができるようになったら即主治医のとこへ行く。😍💓

何しに行くかって～～～～～？😁

クラシックミニを作る話をしに行くんだよ。

正直未だ車は迷っとるけどの…。😅マルニとかハコスカとかS30とか最新M２とかZ４ｍ40とかＲＲのチンクとかＧＲヤリスとか最新ＺとかＮＤとかＧＲ86とか………………。

でも高性能よりアジを選ぶかな…。😍

リフトに載ってるウイロウグリーンの10インチミニ！！しぶいの～～～！

ロマンじゃの～～～～～～～！！😁💖

もう目じりを吊り上げて攻めまくるのはお終い。😜

いつか来るであろうその日まで！🍀

待っとれよ俺の愛車！😍

その時はまったりゆっくり走ろうぜ～！😎👍

ノラ猫さん…優雅じゃの！😁💓

ほなまたの。