2026年7月15日水曜日
車椅子旅行記⑤ GW 神話の里「高千穂峡」
2026年3月31日火曜日
車椅子旅行記④ 南楽園
流石ジャパンメイド!
こんな休憩所があったり。ただの広い公園だがとても穏やかな気持ちになれる所である。😍
2026年2月19日木曜日
球脊髄性筋萎縮症SBMA 闘病記 第九回 ピラティス
今年初か…
今年もよろしゅう。😁👌
昨日の 特別国会で第2次高市内閣が発足したな。😑
衆院は当然圧勝だったようだが参院はカルト中道のお花畑小川君と決選投票になったそうだな…。
中道…何が生活者ファーストなんぞ…。👎
意味が解らんが。生活してないニンゲなんかおらまいが…。「皆一緒に!」みたいに言いたいんか?…。
浅いんよ…。マジで。😂
自民党もソートー罪深いけどな…。👎
高市氏は1回目は1票過半数に足らんかったらしいな。キッチリ首相になるにはあと2票必要。
この2票を百田氏と北村氏が入れたな。高市氏に入れた。😍
コレがどういう事か分からんヤツは二度とこのブログを見にくるな。
俺は初めて真の国会議員をみたわ。この人らは間違いなく国士じゃの。日本男児よ!!
俺は「先生」という言葉の意味を理解してるので議員なんぞを絶対先生とは言わない。😎
が、百田氏と北村氏は先生だな。👍
まだ、もし日本人が真っ当なら
「日本保守党」!は5年後辺りに与党になるな。😍👍
もし
なってなかったら残念ながらニッポン沈没じゃのー😂
ちと笑えんの…。😑
ハハハハハ~~~~!話が逸れ過ぎたの!😂
「ピラティス」
体幹の強化で姿勢改善。バランス強化に重点を置く20年代に開発されたリハビリ方法。 インナーマッスルを鍛える。イギリス・アメリカでできたものだ。😍
今迄のリハビリも当然体幹強化のメニューはあった。だが主に四肢、末梢筋のトレーニングが多かった。それはそれでとても大事ではある。😍実は3週間前から月曜リハの療法士さんが変わってピラティスをほぼ専門でやっているとの事。😁俺はティラピスと言っていたが娘に「ピラティスな…。」と言われて改めた…。😏
コレ…
地味なのに無茶効く。HALハル以外のリハビリで筋肉痛になったのはこのピラティスだけだ…。軽い筋肉痛だが。
俺は歩く際の安定感が非常に少ない事を理学療法士さんには伝えている。上半身と下半身の連携がほとんどとれていない、バラバラな感覚なのだ。😅
それに合わせてリハビリメニューを組んでくれているのだろう。
手足の筋肉は随分と付いてきたと自負している。実際太くなっている。今までのリハビリメニューのおかげだろう。😁👍
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で、ここから勝手な俺のポジティブな予想だ。
人間は動くとき、体幹から四肢、末梢へ力が流れてはじめて動く。なので体幹を強化すると不安要素である全身の安定感は増すだろう!と考える。😍上半身、下半身がキッチリ繋がり安定する!順序としたら体幹強化~四肢強化かもしれんな。今からでも全然遅くないので順番はまあどーでもえーわ。👌
素人の考えかもしれんけどな。😂
という事で自主リハ時にピラティスのメニューを追加している。コレけっこう効く。脚の付け根、尻に効いている。コレって良い事らしいわ。😍
無理やりかもしれないが、あまり明るくなかった光明がちーと明るさを増した気がするな!😜
また結果はおいおいUPしていくつもりだ。
何を成すにもやらんと何もならんけんの。😅
うむ。元気な頃とやる事は変わらんちゅうことやの。😐
だるいけどボチボチやるかの~。😎👍
ほなまたの2025年12月12日金曜日
球脊髄性筋萎縮症SBMA 闘病記 2025年総括
日産自動車のHPより抜粋
こんなんでまったり流すのも良いかもな。😜
………………。😅
本題
去年の今頃はメキシレチン塩酸塩の治験をどうするかを迷っていたな…。😵
結果受けなかったのだが。
1ヵ月に1回名古屋行き計3ヶ月3回は正直しんどいわ。😅
という訳だ。
結果はどんな具合なんやろうな?あと何回かするんやろけどな。
世界でも治療薬の開発研究は行われているようで…若干の希望はあるんかな?
知らんけど😂
まあ実際あまり期待してないのが本音だ。
というより俺は現状より自力で少しでも動けるようにする方が良いと考えている。
そりゃ治療薬が少しでも早く完成する事を望んではいるぞ。
けどそれはとりあえず置いておき。
俺は
地道にじっくりリハビリをしていく。
じっくりとな😍💪
週の内、月水金は理学療法士さんに来てもらって歩行の為の脚の筋力強化のリハビリを約40分やり、その後自分で上半身、嚥下機能強化、表情筋、発声練習等を約30分している。
火木は自分で下半身、上半身、嚥下、表情、発声の自主リハビリを約1時間10分行っている。
土曜日はHALハルだ。約1時間。
あと寝る前にバックブリッジ(背中まではよー上げん…。)と柔軟、青竹ふみ(最近開始、座って足踏み)をやっている。約10分強。これは月~土。
月金土はリハビリ後直ぐに水を飲みオイコスを飲んでいる。チョイとスクラロースという人工甘味料が気になるけどの…。味は何でもえーわ。😂毎日プロテイン接種も考えたが年齢も考えてキツイリハビリ後に摂取している。腎臓ケアも考えてな。
で日曜は完OFFだ。😍👍
現在はこんな感じで日々リハビリをしている。
タイトルが総括なのだが、先ずは昨年8月から訪問リハビリ等(HALハルは11月~)を開始したので昨年8月時点から現在に至る上記リハビリは効果があったのか?なかったのか?で比較しようと思う。
去年の8月の状態
①声が掠れ、嚥下も危うくなっていた。声は大きな声が出せない。直ぐ掠れて相手に伝わりづらい。声がでなくなる。嚥下はむせる回数が増えていた。年末、気管を詰まらせて救急車で搬送された。息ができんけんの。😱
②60㎝の座面高でも立ち上がるのにモノに掴まってギリギリ立っていた。杖をついて6m位の距離も脚に接地感があんまりないので一歩一歩がまるでこけるか歩けるかの「賭け」のような危険な感覚だった。特に右足首はダランダランでヤバい。踏ん張れない…。😭
訪問リハビリで家の中12mを2周歩行で息が上がる感じ。脚も倒れ込む前のギリギリの状態。😨
③手足の爪切り。これは3年前位からきつかった。切る事はできるがソートーきつかった。切る間の態勢保持がキツイ。
④顔も左側は活発に動くが右がほとんど動かない。目に顕著に出ていた。左目だけギョロギョロ。まるで悪のマッドサイエンティストのようだ。😂😂年末の気管が詰まった後からそんな感じになった。顔面神経が壊れたんかもしれんな。😂
⑤補高クッション(約150㎜UP)を敷いて(座面GL550㎜)いても車椅子からは自力で立てない。軽ハイトワゴンの助手席からも自力で乗り降りできない。😂👎運転は普通に出来る。😍👍
⑥いつも首の付け根と腰が痛い。😅特に車の助手席では10分乗車くらいで首が痛くて往生したわ…。😂首下がりで食事もきつかったな。首を下げて姿勢を維持するのがキツイ。
⑦まあ他に段差が上がれんとか寝返りがうちずらいとか色々あるが今回は省く。できん事があり過ぎるけんの。😱😁👍
今年の現在12月の状態
①闘病記第六回にあるように嚥下機能は99%復活した。週一のST(言語聴覚士)さんのリハビリと月~金の自主リハの成果だろう。1月に主治医に胃瘻と言われた時は正直お先真っ暗だったが…。とりあえず人生の楽しみの一つは首の皮一枚で繋がった感じじゃ。👍
博多屋のにわか焼きをあと一回…いや二、三回くらいは食べたいけんの~😋
で食べるスピードもほぼ元気な頃と変わらなくなってきているかな。😁
声はほぼ普通に出ている。👍
歌も歌える。😂
夏頃にちょっと呼吸困難な感じが出ていたがその後は全く出ていない。良い感じである。
①かなりの成果有り!
②脚の地面との接地感は随分と感じられるようになった。多少踏ん張れるぞ。👍
50㎝の座面高で両手を膝において何も持たず自身で立ち上がれるようになった。こけそうになっても踏ん張りが多少効きだした。家の中の歩行は5周イケるようになった。5周後はキツイが脈の安定が早くなった。要は疲労度MAXからの復活が早くなった。
②かなりの成果有り!
③手の握力がかなり弱いが工夫して普通に爪切りができだした。態勢保持もかなり楽になった。③成果有り!
④ほぼ左右均等の目の大きさになった。😂
まだ左側の方がよく動く感じ。
④ちょっと成果有り!
⑤補高クッションを敷いた状態で車椅子から自力で立ち、自力で車への乗り降りをしている。👍
松山~倉敷まで運転し疲労度もほぼない。😍👍
⑤かなりの成果有り!
⑥首下がりはほぼ大丈夫だ。
首の付け根と腰の痛みもほとんどない。首の付け根は未だに痛いときがあるかな。
⑥成果有り!
結果はコレを見る限り上々と言えるな。これもひとえに理学療法士さんとのリハビリ&自主リハを17ヶ月積み重ねた結果だろう。😎👍
俺が常々気を付けているのは
これ以上病気にかからない!
骨折を絶対にしない!
だ!
これ以上病気を増やして病院に行くのは絶対嫌だな。嫁さんの手間を増やしてしまうしな。
現在このSBMAと骨粗鬆症だ。コレは見事な「負のスパイラル」だ…。😱動けないから骨も自然と弱くなる。骨折したら入院。入院中に確実に筋力は低下する。5回骨折した俺が保証する。😅
骨粗鬆症のほうはイベニティ治療を行っている。月イチの注射だ。まだ3回なので効果は分からない。追ってUPしようと思う。
リハビリを頑張って動けるようになったら骨も強くなるだろう。少しでも早くこの負のスパイラルからの脱却を図る。😁
気の持ちようでも随分と変われるはずだ。
ただ俺が思うに…リハビリもず~~~っと継続しないと直ぐまた悪くなっていくと思う。そんな簡単に治る訳ないわいの。難病が…。😑
残念ながら。どこまで元に戻るか…。
じっくり継続してリハビリをやっていくしかないやろの。
今年はリライブTシャツをプレゼントしてもらったが、これは効く!あとまるでコタツのような靴下な!😎👍
てな感じで2025年は総じて良い年だったかな!😁
後は来年?再来年?
早くて再来年かいの。愛車を…終の車を買うんわ😂😂😂
俺の敬愛するMAXやNOBは大味だと言っていたなフェアレディZ RZ34型。まあメインはアメ公向けやろの。じゃけん大味でえーんやろの。😁
日産自動車のHPより抜粋3LのV6か。今までV型エンジンは乗った事が無いな。直4、6 水平対向4、ロータリー まあイロイロ乗ったけどV6はない。
最後に乗ろうとしていたS30をこのニューZはオマージュしとる。これをATでまったりドライブするのも悪くないと最近は思えてきたな。😍
ライバルは~
スープラかな?車の完成度や速さはこちらに分がある様な気がする。現在の日産という会社はハッキリ言って好かん。グローバリズムとかカーボンニュートラルとかいうクソみたいな考えを持っているからな。
2025年11月6日木曜日
球脊髄性筋萎縮症SBMA 闘病記 第八回 電動車椅子
現在は~
こんな感じで外出時は必ず車椅子を押してくれる人が必要である…。😅
俺の場合は嫁さんか我が子。😁
まーほとんど嫁さんになるな。
嫁さんにはいつも感謝だ。👍
現在乗っている車椅子はホームセンターで購入したものだ。
極普通のやつだ。折りたためる。柄は…うむ…
ダサい。😂
正直、何でもえーんよ。欲を言えばタイヤがもうチョイ大口径で車体が軽いのがえーな。
それを我が愛車のスペーシアに乗せてリハビリのHALハルや遊びに行っている!
幸いなことにリアドアがスライド式なので乗せるのにあまり苦はない。
と思う………………。😂
ただ載せてくれてるのが嫁さんなので苦がないかどうかはちょっと分からん…。一寸重いかもしれんな…。
この病気は脚だけじゃなく腕の筋力も落ちるので車椅子を自力で動かすには直ぐ限界がくる。ホントやれん病気よの~~。😓
なので、今回の「電動車椅子」が視野に入ってくる。
俺は自力で玄関、アプローチの段差計3段を下りてシート高の低い旧ミニに乗り、運転し、公衆トイレにも行き、家に帰って段差3段を上がってベッドに戻る!これができるようになるのが当面の目標だ。治らない病気で果たしてこれができるようになるかどうかは全く分からないが…
やる。
そうなれば車椅子自体は旅行でもない限り不要になる。
電動車椅子は以前検討をした事がある。
検討条件は
①折りたためる
②軽量
③できたら日本製
車に女性が持って載せれるというのが大体の条件だ。
候補に挙げたのがWHILL(ウィル)(株)のモデルFというやつだ。③に当てはまらないかもしれないがこれは自治体からの補助(身体障碍者手帳、指定難病患者なら補装具費支給制度がある。自治体によるので当該自治体に確認が必要)も出るしカーディーラーで購入できメンテもしてくれるようだ。
カッコも良いな!😍
でトヨタのディーラーで試乗予約していたのだが担当がコロナになったとの事で中止、その後、俺も骨折入院とかして結局試乗はしていない。😂
このタイプなら普通の車でもイケる。👍
俺の場合はシート高が問題なのだがコレはいけそうだった。50㎝位あった。でもこれは障害者用というよりはどちらかと言うと高齢者用だな。緊急時は普通に歩ける人用だと思う。😁
で、俺の一押しは
(株)今仙技術研究所HPより抜粋
この辺りかな。コレは障害者の事をよく考えて作られていると思う。
(株)今仙技術研究所!ナイス!
俺の場合はシートの座面高が問題なんだがこれらはシート高を調整できる!これは俺にとっては最高の逸品だ!
ただこれにすると車はこういうのに
ダイハツ工業HPより抜粋スズキ(株)HPより抜粋
なるな。
載せる際は重量制限があるので注意。😎
この病気は難病と言われるだけあって病状も個人差がある。俺の場合は確かに電動車椅子は便利だがマイカーを福祉車両への買い替えが必要になる。
現状の行動範囲なら今使っているダサいヤツで充分事足りる。👌
未だ歩行もかろうじてできる。
という事で未だ電動車椅子は要らない。圧倒的に需要数が少ないので自分に合った電動車椅子はなかなかないな…。オーダーで作る会社もあるようだがそうなると費用が凄くなるだろうな。あとメンテな。😅
まあ今の世の中、半端な制度ばっかりじゃの…。もうちょいキチっと日本国民の面倒みーや。搾取するだけ搾取しやがって。😡
ボロ政府め。👎
高市首相も頑張ってる!なんてよく耳にするけど、今までが酷すぎただけやぞ。高市首相の今の働き具合で普通じゃ。まだまだ給料分は働いてないと思うぞ。高市首相の動きは注視しているが、今の活動程度ならやはり自民党は要らん。他の自民党議員よりマシというだけじゃ。相変わらず移民推進とか言ってるしな。やはり世間の常識と議員の常識はかけ離れすぎている。議員OUT!給料10分の1にせー。税金の無駄じゃ。😱👎
っと
話が逸れたわい!😂
儂は通常通りリハビリに専念する。
家族にこれ以上負担をかけないように!
そして何と言っても
ミニで遊べるように!😂👍
ひゃっほ~~~い!!😍💓👍
えーのーミニ!😁
ほなまたの。
車椅子旅行記⑦ オルカスタジアム SW
1日目 念願の~ 「行ってきたぜ!神戸須磨シーワールド!」 松山から明石海峡大橋を越えて車で約3時間40分。😍 往路は俺が運転した。😎👍 神戸駅周辺で娘をピックアップ。😍 若干迷ったが渋滞にもひっかからず、11:00に無事目的地に到着した。 今回の旅の主目的! 念願の...
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今朝の番外地!! 気温−0.5℃…。😱 真冬 です! この時期のお山の空気は気が引き締まります!! -0.5℃にもかかわらずまだまだオープンカーは上がって来ます!! モーガン(三輪車)・セヴン・ジープ・ビート!!😉 はたしてこの気温で...
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2020年 謹賀新年!! 明けましておめでとうございます!!昨年はお世話になりました。 本年もどうぞよろしくお願いいたします! 昨年は色々行きました!!今年もできる限り愛車ケーターハム スーパー7 1700ssで出かけたいと思っています!! ...







































































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