2025年3月26日水曜日

リハビリ治療HALハルでサイボーグになる!効果あり④

春がすぐそこまで来ている。😍
元気な頃は愛車でしょっちゅう走りに出ていた。
オープンカーならこの季節、山は特に最高のドライブシーンだ。👍



早く元通りになりたい!と正直思う。残念ながら今のところ治る事はない。難病は酷だな…。😅

と、

落胆してても何も始まらない。😁👍
16回目の、2週間ぶりのHALは過去最高の歩きを見せた!😍👍
併発している病気の診察と法事で2週間
(2回)HALを休んだ。


今回から距離を5m延長している。往復35mだ。



過去一歩けた!というのは距離ではなく
楽に歩けたと言う感覚だ。おそらく歩く姿勢がよかったので効率的に楽に歩けたのだろう!ハルを装着してこんなに楽に歩けたのは初めてだった!💓
俺なりに上体を極力地面に対して垂直にするよう心掛けてみた。ようは姿勢を正して歩いてみたのだ。実際は姿勢を正す筋力が弱いので姿勢を正すのはなかなかきついのだが今回はうまくいけた!
過去最高といっても4往復中1回楽に歩けただけなのだが…。過去一なのでやはりこれは成果ありと言って良いだろう。
キチンとした歩き方をすれば効率よく歩けて楽なのだ。😁👌
自分がこうやって歩いていたと思い出す事ができた。ハルを付けてない時は当然そんな歩き方はできない。随分良くなったと勘違いして骨折する人もいるようだ。要注意だな。
サイバーダイン社のHALハルは成果が出るといって良いだろう!

前回の③に書いた事以外の効果は
①正しい歩き方ができるようになる。
結果歩くのが楽になる。その姿勢をキープする筋力アップにもつながる。😍👍
②前回のブログアップしたときよりも疲れが取れやすくなっている。血中酸素濃度、脈拍、血圧を測った結果だ。体力がアップしている。😍👍
等の成果が出てきている!
家でのリハビリで歩く時も、以前は1周で息づかいが激しくてしゃべる事も叶わなかったが、現在は2周しても普通にしゃべれるようになった。まあこれはハル以外のリハビリの成果もあるのだが。
週一回のハルのリハビリでどこまでイケるか!また追って報告しようと思っている!

今の俺の目標は…。

階段を3段昇り降りができて、車に乗って1人でトイレにいけるようになることだ。先ずはそれを目標とする。
その時の愛車は…ん~現在2択になっている!
1台は以前紹介した旧ミニだ!
あと1台は言わん。また気が向いたら言うかもな!

治ったらこんな事を次期愛車でまたしたいな!😎👍


暖かくなると変なのも出てくるのでちょっと注意せーよ。😂😂😂

今週末はお花見じゃ!🌸🍀

ほなまたの!


2025年3月18日火曜日

球脊髄性筋萎縮症 闘病記 第二回

闘病記 第二回

その時の精神の内面をちょっと綴っていく。
恐らく患者は皆通る道だ。

約3年前、休職を決めた。😓53歳の時だ。
俺が務めていた会社は55歳からある要件を満たせば定年退職ができた。2年休職してその時の体調を見て復職するか退職するかを考えた。
なんとか53歳まではふんばったが休職を決定づけたのは事務所でこけて1人で立ち上がれなくなった時だ。
心の声「あかん…キツ過ぎる…もう辞めよ…。」😅
この時の身体の状態は杖をついて歩行はできるが立っていられるのが賭け事かというくらい脚に接地感がなくなっていた。歩いても10m歩くと息が上がる…。

残念ながら潮時だ…。と強く感じた。😤

病気を宣告されたら、潮時だと思った時に仕事を継続するか辞めるかを検討したら良いと思う。生活環境はそれぞれだ。絶対そうしろとは言わない。ただ無理をすると良い結果は絶対にない。健常者に比べ骨折したらする度に筋力はかなり落ちていく。この病気に骨折はつきものだ。特に両脚。
5年で5回骨折…内3回入院した俺が言うので間違いない。筋力は5年前とは雲泥の差だ。つまずく事が多くなるので特に歩くときは注意が必要だ。😍👍
残念ながら骨折の痛みには慣れてしまった。いかんのは入院。これだけは極力避けたいな。

予定では55歳で役職を見直しされて通常定年の60歳までゆる~く精神的にゆとりのある内容の仕事をしようと考えていた。で、プライベートの趣味に時間を割いていく!😁
つもりだった…。




まあそーはいかんわいな!残念!年々きつくなり55歳で退職をした。未来予想図は思い描いていたものとは全く違っていく事となる。👎😡

会社は家でできる仕事を考えてくれていたが、キッパリ辞めた。😍会社サンキュー!
どんな仕事も責任が生じるから辞めた。


言っとくが、その選択は決してマイナス思考ではなく、これから筋力が低下していくであろう下降線の角度を緩めてやる、あわよくば回復してやろうと思ったからだ。例外もあるかもしれんやろ。😜😜😜👍
仕事も良いが先ずは己の身体だ。リハビリに専念する環境作りが最優先事項だ。

まあ想定外は今までもなんぼでもあったが…
その頃はそれでも流石にちょっときつかったな…精神的に。治らんけんの。😓
ジワジワ身体が動かんなるけんの…
精神は折れ、若干荒れた。クソのような世の中はやっぱり理不尽ばかりだと思った。正直「なんで儂なんぞ!他になんぼでもカスみたいなんおるやないか!よりによって何でや…」て思うわけだコレ。そんなん言うたらあかんけどな。👎
と言いつつ儂よりカスはソートーおるやんけ!ほとんどのヤツやんけ!とも思うわけだコレが!ホンマあかんな難病は…。
ププ、ニンゲのいかんトコよの~~。こういうの。やけど本音かの。ギャハハ!😆

ま、実際は他人の事なんぞ考える余裕は一切ないわ。😁


休職後、その頃はまだ魂ともいえる愛車で運転ができたのでまだ良かったかな。😍👍

乗り降りが普通のドアじゃないので降りる事ができなくなり昨年2月に売却した。😱
嫁さんや車の主治医は置いといたら良い!と言ってくれたが、乗れないのに置いておいてもな…。家に車3台は置ける(ウサギ小屋やけど)けどセヴンは走らせてナンボ!の車だからな。😎👍

思ったほど魂は抜けなかったが、もう車趣味はきついかもと思ったな。😱
兎にも角にもやりたいと思い描いていた事が随分とできなくなるのは確かだ。キツイ言い方やけどな。病気の進み具合にもよるがまだ杖なし、しんどいけど歩ける。階段もいけるのなら将来は明るいかもしれんな。現在は本当に様々な国が治療薬を開発している。それとHALによるリハビリで筋力が衰える下降線は随分緩やかになるはずだ。症状が軽ければ軽いほど身体には良いと思う。それと…
先ずはこの病気に関する情報を得る事だ。ネットで調べるのも良いが限度がある。最善策はSBMA患者の会に入会することだ。ホストはこの病気の権威の医師が所属する大学だ。年会費は要るがほんのちょっとだ。言っちゃなんだがここの情報は俺が通院してる病院よりたぶん詳しいし早い。これはお奨めだ。俺は娘に勧められ入会した。ナイス娘っ子!治験の情報もあるのでありがたい。今の病院はおそらくこれさえも知らない。ホントにリュープリンを打つだけやな。実際看護師さんで事足りる!今のところはね。😂
セカンドオピニオンも検討したら良い。難病患者は大学病院とかが良いかもしれんな。

結局最後は自分でどうするかを決めなくてはならない。例えつらい難病だろうが心の整理は自分でつけるしかない。幸い時間はタップリあった。俺は行きつくところまで真剣に考えた…この先何か生きとる意味があるんか?
寝たきりになって何もできなくなって…それで生きてると言えるんか?😨

まあ答えを見つける事はできなかった…😅
ただ言えるのは今は幸せだと感じる時もある。ささやかだが。👍
嫁さん、娘のおかげだろうな。😍
それでもう充分やんか。と思えるようになった。例えこの先どうなってもな。
来るべきその時に嫁さんと娘がいてくれたら楽しい人生だったなと言えそうだ。
ただ、まだ全然諦めた訳じゃないぞ。当然やれる事はやり続けるつもりだ。💪😁
70%くらいかな…将来への覚悟は。
考えてもしょうがないけんの。

「病気と上手くつきあわないかん」

難病の球脊髄性筋萎縮症の人間に向かって

このセリフ言うヤツは信用しないほうが良い。これは病気が治る可能性があるヤツ向けの一番簡易な小手先のセリフだ。病気のヤツにはこれを言ったら間違いないと思っているカスだ。病人にはコレと決めているセリフだ。「お前がこの病気になってみーや!」と言ってやれ。俺も言われたがやはり信用出来んヤツが言ってきたな。😂あと自分の病気を言ってくるヤツな。知るかお前の病気なんぞ。👎😂😂😂


ま、結局自分が今できる事をやり続けるしかないんよ!😍
どこまでリハビリやって良いかの判断も誰もできんのやけん。残念ながらな。
自分で決めて、やるだけの話。今までと一緒!という事よ。😍👍🍀
治療薬だってできるかもしれんよ!
何があるか分からんけんやれる事をやって次のステップの準備をしようと思う。😆💪
幸い俺は嫁子に恵まれた。嫁子には感謝しかない。治ったらまたしっかり恩を倍にして返すけんの。😍💝

昨年夏頃から嚥下機能が低下し、もう飯も食えんなるんかと落胆していたが現在88%まで復活し時間はまだチョイ遅いけどしっかり食べれている。キッチリ治すつもりだ。
筋肉って一回壊れたら治らんと言ってなかったっけ?治りかけてるぞ…声も復活してきた。
当然毎日、嚥下、表情筋、発声のトレーニングを自己流でやっての話だ。嚥下はSTさんともやってるな。😁👍

また車で美味しいモンを食べに行きたいな~!


なんとか自力で自分の愛車に乗って好きなモンを食べに行けるくらいまでにはしたいと思っている。😎👍

もし出来なんだら?

それはそれでしょうがない!健常者だった頃でも自分の思うようにできたのは3割くらいだろ!ケセラセラ!
それでえーんよ!ほなまたの!😍👌🍀






2025年2月22日土曜日

リハビリ治療HALハルでサイボーグになる!効果あり!③

 難病「球脊髄性筋萎縮症」のリハビリに実施されているリハビリサイボーグ「HAL」ハル!

昨年行った名古屋の権威の医師のお勧めという事で愛媛で取り扱っている病院を探した。ネットで見たら四国中央市に1件あったが如何せん遠いわ。いつもの病院はやってない。よーに調べたら家から車で10分の病院が最近始めたとのことだった。ラッキー!😁👍

やり始めて14回目だが成果は見られた!😍👌先ずは一体どんなリハビリをしてるのかというと…


先ずはハルを装着する。3人がかりで車椅子から装着までの時間は約20分。


立ち上がって(俺の場合、立ち上がりもリハビリ)


センター内を片道15m往復30mをこの状態で歩く。



ここらで片道15m。折り返して



1周終了。往復30m。

初めての時はセットするのに時間がかかったりセンサーの位置決めとかもあり疲労していたので1周でダウン…。周回ごとに血圧や心拍数、酸素濃度を計測する。初回は5分程休んでも体力は戻らなった。

で8回目で4往復できるようになった。周回ごとに休憩は入れる。この頃には血圧等が戻りやすくなってきておりしゃべったりもできだした。これは体力がついたと言える。自分ではまだ歩きやすくなった等の実感はないが歩く姿は体幹がしっかりしてきているとの事だった。ん~進歩だな!😍👍

このようにセンサーが外れたりするとハルはただのバラスト(おもり)と化す…。重い…。しんどい…。😜

ハルのリハビリをして感じた事

①調子の良い時は歩幅が長くなり、横ブレも少なく自分でも「俺、そういやこんな感じで歩きよったわい!」と感じる時がある。家でトイレへ行くとき1回だけだが楽に行けた。杖はついているが。

②肺活量?運動量がアップしても息切れがほぼなくなった。

以上、俺が実際ハルをやりだして実感したことだ。😍

ただハル以外に週4回(STさん含む)、家で理学療法士さんの訪問リハビリもやっているのでハルだけの効果かどうかは分からない。だが確実にほんの少しだが良くなっているトコもあるのは確かだ。
やればやっただけならなんぼでもやるのだがさじ加減が難しいわい…。

ほんま難病よのー。😂


難しいゆーても始まらんけんの!治るまでジワジワやるだけの話じゃの!😁👍🍀


ほなまたの




2025年2月13日木曜日

結婚祝30周年!!大塚国際美術館へ久々の旅行じゃ!

 という事で結婚30周年をめでたく迎える事ができた!これもひとえに嫁さんの人柄の良さと儂の努力と娘の献身のおかげじゃわい。😍

ホンマに嫁、娘、信頼しとる若干名、治療に携わってくれる人だけでこの難病が治るまではヒト関係は一切いらん。邪魔なだけやけんの。😂👎


で、娘も休みを取って帰ってきており家族3人で旅行に行ってきた!何年か前に淡路に行った以来かの。😆🍀

行き先は~

大塚国際美術館!!

てことで徳島県へ行ってきた。😁👍

松山市内から約2時間30分の道程だ。😊👌
儂は車椅子なので近場に駐車したが係員もしっかりした対応で良かった。👍
聞こえてくる言語も日本語が9割以上だった。おるだけでチャーチャーうるさくて香水臭くてうざい外人が少ないのも好感がもてるわ。😍👍

特に反日国の輩は日本にくるな。👎👎👎
反日は差別行為だぞカス共。勘違いすなよニッポンの左向きも。😜👎

館内は有名絵画の原寸大の特殊な複製を年代ごとに展示している。😍昔、教科書で見た絵が複製とはいえ見られるのは思っていたよりワクワクした。😁👍
この絵は何を物語っているのか…?訳の分からない絵を見て考えてみたが…全く何がコンセプトなのか分からんかったわい。ハハハ😂









ルート通り行くと4kmあるようだ。見ごたえはバッチリだ。ランチやカフェに寄って約4時間ほどの滞在だった。嫁さん、娘さん!車椅子押してくれてありがとうな。😍👌
二人にはこの先どがいな事があっても感謝しとるけんの。🍀😉
じっくり堪能させていただいた。👍💓

今夜の宿泊はここ!

娘の気遣いで夕食も結婚30周年のサービスをしてもらった。😍
ホテル内のレストラン



嚥下がかなりきつかったが頑張っていただいたぞ…。食べるんも生死に関わるけん疲労度MAXよ…。でも久々の超豪華な晩飯!非常に美味しかったわい!!😆💓💖👍
牛、豚、鶏、魚!!全部出てきたわい!
全部美味かったが一番はブリの塩焼きやった。歳を感じるのー。

でサービスのケーキ!!
どーせ味はイマイチやろと思ったら滅茶苦茶美味しかったがなコレ!!😋👍

このホテルかなり良いな!当たりだ!😍
で夜はホテル内で阿波踊りがあるというので見に行った!阿波踊りは全国でもトップクラスの踊りを踊る祭りだ。四国にもよさこいとかバリ祭(マジでどうしようもない町でやってる村上豚ソーム大臣のお膝元の腐った過疎地がなんとか町おこしをと思ったが当然失敗したダサい祭り)とかあるけど阿波踊りはレベチだ。こんなピシャと揃った踊りは見たことがないくらい凄まじい!
腰を落としたまま!しかもピシャっと揃えて踊り続ける事は普通はできん。もうプロだ。👍
今回はゆるーく見せてもらったが楽しかったわ!👪👌


で、2日目の朝!
な~~~~んと!
部屋から日の出が見えた~~~~~~~~!!🍀🍀
ついこの前、嫁さんに見たいと言ってたとこだったのだ!💘

絶景かな絶景かな~!!
本当に地球は綺麗で美しいな!!
チョイ感無量だ。儂もまだまだやらないかんのー!
そう思ったわい。😆😆😆💥
きしゃない世の中でもせめて自分はちゃんとしていこうと改めて考えたわい。いまやなんのしがらみもないけんの。😁👌
で、2日目は鳴門の渦潮を見に行った!美術館、ホテルから5分ほどの距離だ。

鳴門の渦潮を見るのは人生で2回目だ。


真下が見えるのだが…。あまり良い気分ではないな…。ここは地上45mからスケルトン…。一寸怖いな…。



嫁さんは流石に肝が据わっている!😍👍

踊ってるのか!?😁
なんとも楽しい時間を過ごさせてもらった!
久しぶりに本当に楽しかったな!😍👍
また行こうとという事で…
お開きとする。
ほなまたの!😎👍














2025年1月28日火曜日

球脊髄性筋萎縮症 闘病記 第一回

球脊髄性筋萎縮症 指定難病1番

まあ、いわゆる筋肉が萎縮していき死ぬ病気の事だ。身体は筋肉がないと動かない。心臓も肺も筋肉で動いている。それは知っとるわいな。で治療法もない。難病だからね。😱

例えどんな事があっても五体満足なお前らはもっと頑張らんといかんぞ!!お前ら単にラッキーなだけやぞ。儂はアンラッキー過ぎるフェイトやの。😁👍まー今までも腐るほど試練はあったわいな。今回はかなりの大物じゃけど。プププ~~😍💪

ただ絶対、儂は治すけどのこの難病!



あ~それと前回のブログはかなり見た人が多かったので(見ているのは知人も多い)声をかけて来るのもいたので一応後日談を言っとく。まあ予想通り一切俺への直の連絡はなかった。悪いと思ったら連絡はしてくるけどの普通は。まさか嫁に様子を聞いてから連絡してくるなんて事はないやろの。悪いと思ったら直ぐ直接連絡するか訪問するのが常識ぞ。クソ馬鹿共なのでなんで俺たち私達が悪いん?と言ってるのが関の山だろうな…。何がいけないのかとか考えられないからな。めんどい事は蓋して終わり。嫌な思いをした人の気持ちは全く考えずに逃げる…。仕事やバイトを逃げ口上にして大事な人間関係は蓋をする…。こういう輩じゃの。なんも分らんままダラダラ生きとるわ。えーこっちゃの。マジで解らんのやろな…。良い事か悪い事かが…。

儂の事なんぞ連絡する価値もないゆーことなんやろの。連絡してこんという事は。


ま怖いんやろけどのホンマは!!😂プププ~~~😁根性なし共よのー。

カス共の不細工オッサン2人はとてもとても競争のなかでは生きていけない、腑抜けたツラしとるわい。自分がもし競争世界で生きてきたと言えるならただの幻やけん勘違いせんよーにの。実際は逃げが多いやろの。脱走しとるもんな。ぼやけたツラして昼寝ばっかりしとるけん身体だけは大きいの。ヨワよわやけど。身体も精神も。共通点は漫画好き、アニメ好き。いっちょ前に30歳過ぎてから煙草も覚えたらしいわい。ギャハハハハ!

カス2匹、根性ないけん禁煙できんわな。ホント不細工よのー。

こいつ等逆の意味で漫画の主人公になれるで~~~!!ギャハハハーー!😂😂😂👎おええええ…。

あと女子供に手を出したり客の立場になると偉そうになる奴は儂の中では最低最悪の奴じゃ。この二人、地でやりよるがな。カスが。👎😂おえええ…。吐き気がするわ。

よし分かった。儂は優しいけん縁切るだけで許しちゃろ。てことよ。元気やったらしばきまわしてやるとこやけど、儂が元気やったらよう跳ね上がらんわな!カス共がよー!!

なんでも俺等、私等がなんで?ド底辺だから気にするなゴミ共。全くスジというものを解ってないんやけん無理ぞ、いくら考えてものー。

大恩を受けても全く返せんクソ低レベル…このカスには金を返してもらってないけんのう!カスのママが9割返したがな。請求したろかカス。で仕事が忙しかったら脱走する…。忙しい時に例え使えんカスでも脱走されたら残されたもんはどうするんぞ。あ?甘えたのカスが!

揉め事があっても正面から向き合えず間違ってても可愛い可愛い不細工な弟(半端カスゴミ君)の肩を持って蓋をして逃げる…。普通はカス弟に謝らせるんじゃないんか…。あ?旦那のズルッパゲもじゃコラ。勘違いすなよコラ。あの阿保を謝らせるようにしたんは結局儂やんけ。ビービー泣いて謝るんやったら最初からすなカスが。間違っとるのにそれを大事に大事にかばう馬鹿共が。やけんうまい事、見事なカスが仕上がったやないか!!

プププー!間違っとることはちゃんと正せや!できる限りよー。間違いって解ってないんか?もしかして…。

で家族にしか強く言えないゴミクソじゃわいな。

こいつらホンマ泣かしちゃってもえーんやけどの。バッチいし、しけるけんえーわ。

ホンマ、ニセクラばっかじゃの。

儂とは全く真逆の奴等やったわい。

ちょっとでも笑顔で相手にしてやった儂もいかんわの。ん~反省!😁👍

動画のフォローをこのカス共の内、2人がはずしとったな。誰が勝手にフォローしてえー言うたんぞコラ!プププな奴等よ。カス共が。👎😂😂二度と儂の動画を見るな気色悪い。

という事でこの件はもう終わり。あまりこんなクソカス共やその取り巻きの話を出すと縁起がわるいのでもう終わりだ。今年は早くにクソカス共を断捨離できてある意味良かったけどな。マジで胸がスーっとしたわ。憑き物が落ちた感じや。👍😜

コイツ等の人生なんぞ全く興味はないが良くはならんやろうな嘘つきが多いけんの。大した人生は送れんやろうな。逃げるけん。あとなんぼ自分を良く見せようとしてもお前らは無理!カス具合が滲みでとるがな!!😂😂👎👎底辺ども。

最後に一つ言っといてやる。ありがたく頂戴せー。カス共。😁👍

家はちゃんと掃除せーよ。お前らがキシャナインはしゃーないけどの。親からもらった田舎のボロ家も線路沿いの安い賃貸アパートも…ソートー汚いぞ。ありえんぞ…おえええ。

家畜かお前ら。おえ…。ゴミ溜めが。ま ピッタリやけど。

あとこいつらがどんな病気になっても見舞いは絶対にいかない。たとえヤバい病気でも一切協力せんし関わらない。そりゃそーやろこいつら儂の見舞いに来たことなんか一回もないぞ。凄い親戚もおったもんよ。👎やけん縁を切るのは必然じゃわい。常識が無さすぎる…。

以上こんな感じヨ!😂😂😂👎

おもろいけん前回の「常識がない嫁の家族」と「オモシロ人間」はまた見てや。ホントにこんな奴等は存在するんぞ。

おもろいけんついつい長くなるがな…。プッ😁やけどもう一切出んよこの話は!終了。


本題に話を戻す。

何故この病気だと解ったか?何故検査を受けたか?について説明をする。コレを見てる人で下記に当てはまる症状があれば早期に検査をすることをお奨めする。今なら早期発見が延命に繋げる事ができるかもしれない。若い時点で知る事が重要な鍵になると思う。あくまで私見だが。後、母方の従兄とかがなっている可能性が高いので注意せーよ。発症率は50%。男性のみ。😑


最初にあまりにも汗をかいていた。全身ではなく頭だけ。だから中高大とせっかくビシッと決めたヘアースタイルが直ぐにのぺってしまっていた。😂😂😂

大学時代は走るのが遅くなり、ばてるのが早くなった。😅それと…手の震え(静止状態での)が出てきた。よくアル中と勘違いされたものだ。😜

大学卒業後に中学からやっていたソフトテニスで社会人チームの試合に出たとき、同級生とのあまりの運動能力の違いに愕然となった。😨

何かがおかしいと思い始めたのは20代後半の事だ。運動をしたとき、睡眠中等頻繁に足がつっていた。

おかしいとは思いつつ約10年が過ぎた。その頃はまだ普通に歩けだが走るのが10mくらいしか走れなくなっていた。これはイカンという事で当時流行っていたビリーズブートキャンプを嫁さんとやっていた。😍👌

ただ手の震えや頭だけの大汗、筋力の低下はおかしいという事で病院で検査をしたら…

「球脊髄性筋萎縮症」との事だった。😨

ただ、まだ身体は通常の事なら事足りていたのであまりピンときていなかった。

この時はね…。

で通院はしていたがこの頃は全く何も薬のようなものはなかったので行っても何もないのに金をとられていた。おまけに予約していても平気で2時間遅れるとかだったのでもう行くのを止めた。ここは遅れており東京ではこの難病は指定されて補助があったがここにはな

かった。さすが田舎…。

ここはまだ自民党が保守だと間違った知識を持っているご老人が大多数を占めている。田舎だ…。偏向報道しかしないTVと新聞で間違った情報しか知らないようなトコだ。

現在はココも難病指定を受けている。

よって様々な補償や待遇があるが絶対に健康な状態の方が良いぞ。馬鹿なヤツは楽勝だと言うがそんなやつはゴミカスだ。居たけどなカス共の中に…。

後、リュープリンという前立腺がんの治療薬を3ヶ月に一回注射している。ただ球脊髄性筋萎縮症が治るわけではなく少し遅らせる効果があるかもしれないといった程度だ。

先ずは第一回という事でどんな病気かを述べた。簡単に言うと身体が動かなくなり死ぬ病気だ。ジワジワな。

現在儂の体調は杖なしでは歩行不可。杖有りで20mくらい歩行できる。

座面が高くないと立ち上がれない。

一般的なトイレは座れても立ち上がれない。障害者用も不可。

呼吸がしずらい。過去に2回呼吸困難で救急搬送されている。

嚥下機能が低下しているので食事が取りずらい…。これはソートーキツイよ…。当然飲み物はもっとヤバい。そのせいで声も出ずらい。喋るんがしんどいわ…😁👍

全身なので腕も弱っている。握力なんか散々だ…。

当然外出時は嫁さんに車椅子を押してもらう。自分では車輪をちょっとしか回せない。自分1人では外出できない。車の乗り降りも補助が要る。座ったら運転はできる。😍👍

こんな感じだ。正直治る可能性がある病気は病気じゃないと言いたくなるな。しんどいんはしんどいやろけどの。儂に比べたらの…。

考えてみーベッドに寝た切りで会話はアイコンタクトのみ…になる事を。死んだ方がマシだと思ったよ。今でも考えるときはある。😄

今回はこれで終わり。次回は内面的な事等を書いてみようと思う。気分の悪い内容がちょっとあったがこれでその件はキッパリ終わり。カス共はもうキレイサッパリ消えた。👍

どんな病気か知りたい人や最近、残念ながらこの病気になった人に少しでも知ってもらえたら良いと思っている。😎

最近なった人は大丈夫。身体のケアやリハビリ次第で随分普通にいけると思う。私見やけどの。早ければ早いほど筋力の落ちる角度は緩やかになると思うぞ。

ほなの。😍👌







球脊髄性筋萎縮症 闘病記 第四回

単純に考えて筋萎縮が起こるなら筋肥大を起こしてみよう!と考えた。😂 プロテインを飲んでみる事にした。 食事もタンパク質を意識したメニューにしてもらった。嫁さんサンキュー!😋 以前、Youtubeで同じ病気の人がジムでゴイゴイに筋トレして腕周り、脚周りが太くなったと言っていた。...