闘病中!!

2025年4月14日月曜日

球脊髄性筋萎縮症 闘病記 第三回

 最近は物価が高くて嫌になるな…。

馬鹿な政府のおかげで国民は大変じゃわい。😂無職の儂はホンマ大変じゃが馬鹿垂れ!カス政府めが。💥👎😜


まあそんな事は置いておいて、難病 「球脊髄性筋萎縮症」で一番厄介な事は何か?

まあ病気自体かなり厄介なんやけど、それでも一番気を付けないといけない事は


「脚の骨折」だ…。😅


恐らくベテランは何回か経験してるはずだ。😓ポキポキっとな。

片脚で杖ついて動けるとか、トイレも片脚でOKの人はまだ全然いけるけど。俺は5年で5回骨折。5回中4回右脚。内3回入院。1回手術をした。何故こんなに骨折するかというと骨粗しょう症になっているからだ。😅

仕事も辞めたら歩く距離が激減する。俺の場合は主治医から「無理をするな」「疲れるな」と言われる為あまり身体を動かさなくなった。悪循環が起きて骨粗しょう症になった。で入院したら骨折箇所以外はリハビリもするが骨折箇所は動かせない。その為ガクッと筋力は落ちる。😱

結果を言うと身体は多少動かした方が絶対に良い。当然入院中はご法度だ。

リハビリを理学療法士さんとやるのが一番良い!俺はHALハル(ブログ内参照)もやっている。😁💪💓


嚥下機能が弱まりほぼむせてかなり食べづらかったがリハビリを経て今はほぼほぼむせなくなった!1回駄目になってもこれに関してはほぼ完治しかけている。これも筋力なしでは動かない。なんでやろな?治らんと医者は言っていたが…。何にせよ諦めない事だ。難病やけん医者も解らん事もあるようだ。😅


こんな話…暗くなるだけだが事実なのでしょうがない。精神面はなんとかするしかない。この病気は100%遺伝やけん…

「何で儂が…?」て思うわな。😨💔

あと家族の協力も多大に必要だ。残念ながらな。迷惑はかける…。

気分を変えるには?😑

俺は趣味の事を考えている。まあ良くなるための目標でもあるかな。😍👍


目標「自分1人で愛車に乗って行きたいところへ行けるようになる!」


これが俺にとっては今やおおごとなんじゃ。

平地は杖ありで長距離じゃなけりゃ歩ける。ただ段差がいかん…。玄関1段。アプローチ2段。現状では全然駄目だ…。これができるようになれば愛車を買ってウロウロする!

旧ミニかマルニ!😍👍

国産なら新型ZかロードスターRFだ!😜

Z!


              (上 日産のカタログより拝借)

              (上 日産のカタログより拝借)


好きだったS30に似とるな。今やS30の値段は頭が狂っているので買わない。この新型はちょっと値が張るな。色はバーガンディが良いな。昔のマルーンいうやつじゃ。😁あずき色!

ほやけど…今の日産は好かんけんやっぱり買わんかな…。😅

ロードスターRF!

            (上 マツダのカタログより拝借)

オープンエアーの気持ち良さを知ったら屋根はない方が良い!😁
けど障害者なので幌じゃないやつをチョイス!屋根は自動で開閉する!これ結構良いと思ってる!


てな事を日々想像して楽しんでいるのだ!

障害者になってからも相変わらずの~

ド変態だ!😂😂😂💪🍀🌸

正直、何か楽しい事を考えんとやっとれんわいな~😅👌

現在の状況 2024年8月~

理学療法士さんのリハビリ1回40分を週3回。主に脚のリハビリ。嚥下機能の回復で週1回40分、STさんにかかっている。

病院(主治医以外)でHALハルのリハビリ1時間。週1回。ハルは2024年12月から

何もない日は自主リハビリを行っている。

結果 脚の接地感が随分増した。

ん~ハッキリ言えるのはこれくらいだが前回も書いたように肺活量がUPしている。なので動いても疲れづらくなった。

人間は身体を動かすとホント気分は上がるな!😍👍🍀

やっぱ諦めないという事が一番大事じゃの。

正直しんどいけどな。



正直どうなるのか?誰も解らんな。😜


薬ができるその日まで!できるだけ筋力維持を図ろうと思う!


となれば万々歳じゃ!😍👍🍀🌸🌸🌸

ほなまたの!